Áprilisban ünnepeljük az autizmus világnapját, és Szilvásy Zsuzsannát, a Mars Alapítvány alapítóját és ügyvezetőjét kértük fel, hogy legyen a vendégszerkesztőnk. Most a Mars Alapítvány szülőtámogatási alapkoncepciójáról és a szülőtréningekről beszélgettünk.

Amikor a kisebbik fiad autizmus diagnózist kapott, sok minden megváltozott, és erőteljes pályamódosításba fogtál.

Fontos kiemelni, hogy ez több mint húsz évvel ezelőtt történt. Akkoriban szülőtréning se nagyon volt, az Autizmus Alapítvány és a Vadaskert (mint diagnosztikus helyszínek) szerveztek szülőklub formájában támogatócsoportokat. A szakemberek számára sem volt még kifejezetten az autizmusra specializált, elérhető felsőfokú képzés. Muszáj volt információt szereznem, meg akartam érteni a gyerekemet, hogy mitől működik másként. Tudni akartam, hogy mi segít neki és nekünk, hogy könnyebb legyen az életünk, hogy rendelkezzek kellő információval arról, miként tudom a későbbi életét is menedzselni.

Nagyon szeretek tanulni, örömet okoz, ha valami újat tanulhatok meg, ezért egyértelmű volt, hogy ezt az utat járjam. Az is a pályamódosítás irányába terelt, hogy akkor már tíz éve otthon voltam a gyerekek miatt is, és eleve eltávolodtam az eredeti szakmámtól. Ha akkor lett volna lehetőségem arra, amit ma egy szülőtréningtől, szakszerű ellátástól kapni lehet, akkor nem biztos, hogy egyetemi szinten akartam volna tanulni az autizmusról. Manapság több édesanya dönt úgy, hogy visszamegy az eredeti állásába, és megpróbálja külső segítségek igénybevételével támogatni az autista gyermekének hétköznapjait. Szerintem én is ezt tettem volna, ha akkor lett volna célirányos, autizmus specifikus fejlesztés és tudásmegosztással foglalkozó szülőtréning.

Akkor még nem volt Mars Alapítvány, és milyen jó, hogy most már van.

Három álmom volt, amikor mélyrehatóbban kezdtem el foglalkozni az autizmussal. Az egyik, hogy legyen autizmus szak Magyarországon. Nem gondolom, hogy én intéztem el, ezen az Autisták Országos Szövetsége, valamint szakemberek rengeteget dolgoztak, de része voltam ennek a folyamatnak. A másik álmom az volt, hogy legyen formalizált szülőtréning, és lett például a Mars Alapítvány, ahol jelenleg hat különböző tréning szól szülőknek, nagyszülőknek és szakembereknek az autizmus témájában. A harmadik az volt, hogy legyen Autism Europe Congress Magyarországon, és végül ez is teljesült 2013-ban. No és vannak még álmaim (mondja mosolyogva- szerk.).

Miért fontos, hogy a szülő értse az autizmusra jellemző, sajátos gondolkodást?

Amíg egy érzékenyítési programban csukott szemmel pillanatokra közelebb kerülhetünk például a látássérültség megértéséhez, addig az autizmust nem tudjuk megélni. Nem tudok úgy tenni, mintha autista lennék, és nem tudok belehelyezkedni abba sem, hogy milyen lehet egy autista gondolkodás szerint az én tipikusnak mondható működésem. Ezért azt tudom tenni, hogy kívülről megpróbálom megérteni az ő másfajta agyműködését.

Például nehéz elképzelni, hogy milyen lehet az, ha valaki számára az íratlan szabályok nem értelmezhetőek, mert bennünk ez a tudás nagyon mélyen van bevésődve. De addig, amíg nem értem meg, hogy ugyanazt, amit én nézek, azt hogy látja másként az autista gyerekem, addig nem tudok neki segíteni.

A tréningekkel nem célunk, hogy a szülőkből autizmus szakembert képezzünk, az a cél, hogy annyira értsék meg a gyerekük viselkedését, hogy az önmaguk számára értelmezhető legyen. Illetve ki tudjanak választani olyan segítő eszközöket, módszereket, amelyek a családjuknak és a gyereknek is támogatás lesz. Képesek legyenek dönteni, hogy melyik fejlesztés vagy terápia lehet jó a gyereküknek, és értsék, hogy ha bemennek egy iskolába, akkor ott mit kell megfigyelniük ahhoz, hogy biztosan érezzék, ez lesz-e a jó hely a gyerekük számára. Eszközkészletet szeretnénk adni a szülőknek. 

Kérlek, hogy mutasd be a szülőtréningjeitek alapkoncepcióját!

A tréningek létrejöttének alapmotivációja az volt, hogy szerintünk nem szabad a szülőket egyedül hagyni a diagnózis után felmerülő rengeteg kérdésükkel, bizonytalanságukkal. Végig mennek egy nehéz diagnosztikus kivizsgáláson, és pont kerül egy szakvélemény végére, kapnak a gyerekükről egy diagnózist. De éppen ott kezdődik minden, hiszen fel kell építeni egy olyan életet, amelyben mindenki jól érzi magát, és ehhez először informálódni kell, és megérteni a gyermek gondolkodását.

Fontos tudni, hogy az alaptréningükre (Autizmus 1.0) 15-20 résztvevőnél többet egy csoportba nem engedünk be és ide csak jelenléti részvétellel tudnak jönni a szülők. Azért szervezzük így, hogy megőrizzük a tréningek bizalmi légkörét, és nyíltan lehessen beszélni a fájdalmakról, nehézségekről is. Ez az egyetlen olyan tréningünk, ahova nem engedünk be szakembert.

A kezdő tréningükre épülnek további képzések, amelyek közül van olyan, ami online is elvégezhető. Például, hogyan tudjuk elmondani a gyermek diagnózisát a környezetének, vagy miként válasszunk óvodát, iskolát. Olyan kiscsoportos, workshopszerű alkalmakat is szervezünk, ahol kifejezetten konkrét esetek elemzésére kerül sor, például ha valaki elakad a vizuális segítségnyújtásban. Telefonon is elérhetőek vagyunk, a legváltozatosabb kérdésekben. Nincs nálunk a bölcsek köve, tehát, ha olyan témáról van szó, amiben abszolút nem mi vagyunk kompetensek, akkor abban nyújtunk támogatást, hogy a szülő hová fordulhat a kérdésével. Szóval mi forgalomirányító szerepet is betöltünk.

Miért ajánlod az Autizmus 1.0 tréninget egy 3 éves gyerek szüleinek, akik éppen most készülnek óvodába íratni a gyereküket, és a gyerek frissen kapott autizmus diagnózist?

A képzés első napja abban segít, hogy az összes olyan információ, ami már elhangzott az autizmusról, vagy amiről akár olvastak a szülők, abban rendet rakjunk, és értsük, hogy mi miből következhet, miért működik úgy. A második napon pedig konkrét saját esetek átbeszélésén túl, nagyobb részt az ellátórendszerről esik szó. Egy átlagosan fejlődő gyerekkel ezen több-kevesebb sikerrel átmegyünk, míg egy eltérően fejlődő gyerek esetében egyáltalán nem egyértelmű. Igyekszünk abban támogatást nyújtani, hogy a szülő értse ezt a rendszert, az ellátási kategóriákat, az ehhez tartozó szakkifejezéseket (pl. sajátos nevelési igény vagy BTMN), és jól tudja képviselni a gyereke igényeit. A képzést Dr. Simó Judit gyerekpszichiáterrel vezetjük, ő harminc éve foglalkozik az autizmussal.

Természetesen a frissen diagnosztizált gyerekek kapcsán a veszteségélmény is szóba kerül a tréningen, de mérlegelni kell, hogy az adott helyzetben, az adott családnak melyik megsegítés a legégetőbb. Azaz, ha például a diagnózis megléte körül egyébként a szülők párkapcsolati válsága egyre erősödik, akkor előbb családterápiára kell őket küldeni, mert előbb itt kell támogatást kapniuk.

Biztos sokféle visszajelzést kaptok a tréningek után a szülőktől. Ki tudnál emelni belőle olyat, ami számodra különösen fontos volt?

Igyekszünk a tréningeken résztvevők elégedettségét mérni, és alaposan kikérdezni őket utána, mert ezzel a mi munkánkat is segítik, hogy a képzés egyre jobb és jobb legyen. Nagyon szeretem azt a választ, amikor azt írják, tanult ma valami olyat, amit ma vagy holnap tud otthon alkalmazni. Ezt akartuk, ez iszonyatosan fontos. A másik, amikor azt írják, hogy az volt a legjobb a tréningben, hogy tudják, nincsenek egyedül. Azaz, hogy a szülők egymást hallgatva abban is megerősödnek, hogy mások is hasonló helyzetben vannak, és ez nagyon megtartó tud lenni. Nem szégyellik azt, amiben vannak, és értik egymást, ugyanarról beszélnek.

Udvarnoky Zsófi