Lassan hat éve működik Gödöllőn a Patrónus Ház, civil kezdeményezésnek köszönhetően. Támogatott lakhatás keretében, tizenkét, magas támogatási szükségletű autista fiatal és felnőtt számára nyújt méltó és értelmes életvitelt.

Az intézmény vezetőjével, Jádi Krisztina gyógypedagógussal beszélgettünk a lakók állapotáról, kihívásairól és arról a speciális munkáról, ami mindehhez elengedhetetlen.

Ha a honlapotokat megnézzük, láthatjuk, a Patrónus Háznak tizenkét lakója van.

Szülői kezdeményezésre, Somorjai Éva és a testvére Németh Ildikó hozták létre a Patrónus Házat, ami 2019. augusztus 12-én nyitott meg. Ekkor Éva fia, Levente tizenöt és fél éves volt, és a ház megnyitásáig a gyöngyösi Autista Segítő Központban tanult. Mivel Levente több területen is érintett, nem beszélő, középsúlyos értelmi sérült, Prader-Willi szindrómás és nem szobatiszta, nem nagyon volt olyan intézmény Magyarországon, ahol felvették volna. Összefogott a család és elhatározták, hogy akkor ők létrehoznak egy olyan otthont, ahol az autista, magasabb támogatási szükségletű fiatal felnőttek, serdülők jól érezhetik magukat. Az építkezések, engedélyeztetések után intézményvezetőt kerestek, és így kerültem kapcsolatba velük, azaz megnyitása óta vezetem ezt az intézményt. A nyitáskor ketten voltak tizenhat év körül, de az összes többi lakó idősebb volt.

És ha valaki most, újonnan jelentkezik, milyen szempontok szerint kell mérlegelni a felvételében?

Nagyon meghatározza a jelenlegi lakók életkora azt, hogy kit tudunk felvenni. Hiába jelentkezik hozzánk tizenkét-tizenhárom éves fiatal, nem fog tudni hozzánk jönni, mert túl nagy lesz az életkori különbség közöttük. Teljesen másfajta kihívásokkal, életkori jellemzőkkel kell számolnunk egy tizenéves és egy negyvenöt éves, magas támogatási szükségletű, autista embernél.

A mostani lakóink közül öten korábban az Autizmus Alapítványhoz jártak fejlesztésre már korai életkoruktól, és volt, aki az iskolai tanulmányait is itt fejezte be, tizennyolc éves korában. Utána kerültek a Patrónus Házba, és most ezeket a korábban már elsajátított szociális és kommunikációs kompetenciákat kell szinten tartanunk és jól segítenünk. Azaz esetükben volt egy olyan szisztematikus, jól felépített fejlesztési rendszer, amire építeni lehet.

Azt is fontos elmondani, hogy a szülők nem lemondanak a gyerekeikről, amikor hozzánk kérik a felvételüket, hanem a tankötelezettségi kor után a magas támogatási szükségletű, autista emberek számára, nappali ellátást és fejlesztést adó intézmény alig van Magyarországon. Sokan ezt is mondják a gyerekeiknek, amikor hozzánk jönnek, hogy megyünk az iskolába. Hétfőtől péntekig járnak hozzánk, hétvégén mindenkit hazavisznek.

Hogyan képzeljük el a lakók állapotát?

A lakók többségére jellemző, hogy nem beszélnek, napirendi kártyákkal támogatjuk a napi alkalmazkodásukat, teljesen önállótlanok. Mindenben támogatást igényelnek, étkezésben, tisztálkodásban, öltözésben, a nap elindításában, egy tevékenység megszervezésében, esti rutinban. Nálunk vannak Magyarországon a legsúlyosabban érintett autisták, mind a tizenkét lakónk magas támogatási szükségletű.

Van, akinek elég a jelenlét és az időnkénti emlékeztetés, jelzés, hogy hol tart épp a folyamat megvalósításában, és van, akinek pedig teljes, fizikális támogatás szükséges minden területen. Mindezt egyénre szabottan tesszük, hiszen van, aki már attól feszült lesz, ha emlékeztetjük egy cselekvésre, és már a folyamatábrákat sincs kedve követni.

Olyan lakónk is van, akinek a reggeli rutin másfél órát jelent, és szükséges, hogy ezt egy segítő jelenlétében vigye véghez. Aprólékos napirendje van, de közben sok olyan tevékenységet végez, amivel hol nyugtatja magát, hol a váltások okozta feszültségét akarja oldani. Ezt mind ki kell várni, és közben kell, hogy ezt egy személy támogassa. Napközben, ugyanez az ember, a lego katalógus segítségével meglehetősen bonyolult építményt készít. Szóval mit jelent akkor az, hogy súlyos állapotú? Nagyon sokfélék a lakóink.

Hogy lehetett a beköltözésüket jól menedzselni?

Nagyon előkészítettük a folyamatot, és fokozatosan vezettük be őket ide. Először elmentem a családhoz, kikérdeztem őket a fiatal eddigi életéről. Aztán újból meglátogattam őket, és csináltunk valami egyszerűbb, közös programot. Aki valamilyen nappali ellátást biztosító intézményben volt korábban, őt ott látogattam meg. A szülőkkel is egyezettük, hogy miként mondják el a gyerekeiknek, hogy ide fognak járni. Például van, akinek képi kommunikációval lehetett elmondani, milyen lesz a Patrónus Ház. Idővel egy-egy személyes tárgyukat is elhozták hozzánk, azt betettük abba a szobába, ami később az övék lett. Eleinte egy órára jöttek el hozzánk, aztán ott is aludtak, és fokozatosan szoktattuk be őket. A többi segítőt is megismerték korábban, tehát nagyon apró lépésekben, fokozatosan segítettük a beilleszkedésüket.

Fontos, hogy tizennyolc éves korukig megtörténhessen ez a leválás, mert aki huszonöt éves koráig otthon volt, és korábban sem járt semmilyen intézménybe, elképesztően nehéz lesz már ennyire új akadályokat megugrania, sajnos nem is biztos, hogy sikerül.

Elég szoros napirendetek lehet nektek is.

Komoly logisztika mindenkinek, az egyéni szükségletének megfelelően felépíteni a napját, és követni, ki hol tart benne. Ehhez jelentős személyi feltételek szükségesek, összesen tizenkét segítő dolgozik nálunk. Gondolni kell arra, hogy amikor páran a közös helyiségben vannak, és reggeliznek, de a társaság másik része még készülődik a saját segítőjével, akkor is legyen legalább egy ember, aki a közös helyiségben segíti a napi tevékenységek menetét, vagy épp emlékeztet, hogy ne egyék meg egymás reggelijét.

A segítőink egyszerre három-négy feladatkört látnak el, hol egy nappali tevékenység menedzselését végzik, hol a fürdetésben adnak támogatást, vagy felügyelik egy közös foglalkozás menetét, és van, akit segítenek tisztába tenni. Vannak, akik megváltozott munkaképességűként kerülnek hozzánk, és őket is be tudjuk vonni egyszerűbb tevékenységekben a segítésben.

A szülőknek évente kétszer tartunk szülői értekezletet, telefonon mindig elérhetőek vagyunk, és péntekenként, amikor a gyerekeikért jönnek, mindig átbeszéljük, milyen volt a hét. Nagyon jól együtt tudunk működni a szülőkkel.

Hogyan képzeled el a következő tíz éveteket, mit kívánnál magatoknak?

Van két-három negyven feletti lakónk, és ilyen érintettségű autizmusban, erről a korosztályról kevesebb az információnk, tapasztalatunk. Biztosan gondolnunk kell a több gondozási feladattal járó életformára és annak körülményeire, hiszen az biztos, hogy ebben a populációban hamarabb várható az öregedés és az egészségügyi problémák megjelenése is.

Közben egy kis megnyugvást is kívánunk magunknak, hiszen az elmúlt öt évben rengeteg fontos lépést tettünk meg, elképesztő mennyiségű fejlesztéssel, újítással. A Szociális Farm, az üvegház, a fürdőház, a kiállítás a Gödöllői Királyi Kastélyban mind nagy eredmény.

Amit még nagyon szeretnék, az az, hogy legyen egy autizmusban jártas gyógypedagógus társam a vezetésben, mert elképesztő felelősség egyedül vinni egy ilyen intézmény irányítását.

Udvarnoky Zsófi

A borítókép a www.patronushaz.hu oldalról származik.