Márciusban, amikor a tavasz első napján a Down-szindróma Világnapját is ünnepeljük, a fogyatékos gyermekek és felnőttek életének egy-egy kiemelten fontos területével mi is foglalkozunk oldalainkon. Vendégszerkesztőnk ebben a hónapban Gruiz Katalin, a Down Alapítvány elnöke, aki olyan témákat javasolt alaposabb körüljárásra, melyek a fogyatékos ember köztünk–velünk éléséhez szükségesek. Ez a cél, meghatározza az alapítvány stratégiáját és működését.

Helyszínrajz

Gruiz Katalinnal a tizenötödik kerületi, Bocskai utcai Foglalkoztató és Szolgáltató Centrumban találkoztunk, amely az Alapítvány szolgáltatásrendszerének egyik fontos eleme. Lehetőségem nyílt arra, hogy körülnézzek, megismerkedjek néhány itt dolgozó sráccal (ahogy az Alapítvány munkatársai nevezik a felnőtt, Down szindrómás embereket), illetve megismerjem a centrum funkcióit.

A srácok négy–hat órában dolgoznak itt, elsősorban bőrből készült használati tárgyakat, cserépedényeket és ékszereket készítenek megrendelésre. Külön termekben zajlanak az egyes kézműves tevékenységek egy hozzáértő munkavezető és segítők részvételével. A szakemberek közreműködnek a termék és a folyamat megtervezésében, részfolyamatokra bontásában, hogy mindenki a tudásának, készségeinek megfelelő részfolyamatot végezze és a végén eladható termék jöjjön létre. 

A kézműves csoportok mellett van egy „farmer” csapat is, ők ennek a nemrég nyílt intézménynek a kertjét rendezik, a konyhakertben gyümölcsöt, zöldséget és fűszereket termelnek. Ami nem fogy el, azt tartósítják, fagyasztják, savanyítják. Ha éppen semmi nem terem a kertben, gyűjtögetni járnak a természetbe, bogyókat, gyógy- és fűszernövényeket szednek, majd feldolgozzák.

Vannak olyan fogyatékos dolgozók, akik nem terméket állítanak elő, hanem az alapítványi szolgáltatásokban vesznek részt; ez a munkájuk. Ők a kézbesítők, a konyhai kisegítők, a szállítók, ők segédkeznek a karbantartónak, a gépkocsivezetőknek.

A munka a fogyatékos ember életében ugyanazt szolgálja, mint mindannyiunknál: értelmes tevékenység a nap jelentős részében, fizetés, fizetőképessé válás, ami azt jelenti, hogy van bankszámlája, bankkártyája, magának vásárol és szolgáltatásokat vesz igénybe. Ettől önállóságuk, döntésképességük, magabiztosságuk, kompetenciájuk a felnőtt életben fejlődik, jól kiigazodnak a városban, szakszerű támogatással kialakul saját életvitelük, kapcsolatrendszerük: társsal, barátokkal, szabadidős programokkal.

A fent bemutatott munkahelyhez egy napközbeni fejlesztésre szakosodott szolgáltatás is kapcsolódik, ahol ebédelhetnek, fejlesztő foglalkozásokban és társas programokban vehetnek részt. Ugyanez a fejlesztő szolgáltatás az egyéni programokat, ügyintézéseket, egészségügyi és egyéb, köz- és piaci szolgáltatók igénybevételét is támogatja, felkészítéssel, kíséréssel, amíg szükséges. Amikor már önállóan is képes eljárni, megoldani, akkor fokozatosan elengedjük a kezét.

Az alapítvány partnerként tekint a fogyatékos emberre, az ügyfélre. Mind a napközbeni szolgáltatások, mind az önálló életvitel és lakhatás támogatása konkrét megrendelés alapján történik, amiért az ügyfél fizet. A szükséges és igényelt támogató szolgáltatásokat az ügyfelek hetente egyeztetik az alapítványi szakemberekkel. A szolgáltatások és a munkahelyek szerte a városban helyezkednek el, így azok elérése, a lakóhelyről eljutás nem mindig megoldott, hiszen nem mindenki közlekedik önállóan. Ha szükséges, az Alapítvány kisbuszokkal segíti a munkahelyre, orvoshoz, programokra eljutásukat is, de akik már megtanulták a tömegközlekedést használni, azok kísérővel vagy önállóan érkeznek. A szerencsésebbek közel laknak, nekik a munkába eljutás mindössze egy frissítő reggeli séta.

A Bocskai centrumban dolgozó és alkotó, valamilyen hasznos tevékenységet végző Down-szindrómás és már fogyatékos felnőttek otthonosan mozognak itt, biztonságban érzik magukat és idejük értelmes tevékenységgel telik. Napjuknak ritmusa van, nincsenek egyedül és minden támogató szakember partnerként tekint rájuk. A centrummal szemben egy új épület szépül belülről, egy közösségi ház, foglalkoztatási terekkel, masszázs- és fitnesz szobával, tárgyalókkal, hiszen óriási az igény arra, hogy a felnőtt Down-szindrómával és értelmi sérüléssel élő felnőttek életét minél többféle módon támogatni lehessen.

Keletkezéstörténet

Kata több interjúban is elmesélte már, hogy bár 1992-ben indult el hivatalosan a Down Alapítvány, de ők már néhányan sokkal korábban, még a szociális törvény megjelenése előtt működtettek Átmeneti Otthont felnőtt fogyatékos igénylők számára Ekkor még szinte semmilyen támogatásuk nem volt. A lelkesedés és az igény viszont óriási volt a szülők részéről. És akkortájt valóban működött a civil kurázsi, nem volt agyonbürokratizálva a rendszer és mindenki hálás volt, a kormányzat és az önkormányzatok is együttműködtek, ha látták, hogy valaki csinált valami hasznosat.

Az egyetemi, kutatói munkám során többször is jártam külföldön, így az útjaim során igyekeztem információt gyűjteni, hogy a nyugat-európai országokban és a tengeren túl hogyan zajlik a fogyatékos emberek élete, milyen életlehetőségeik vannak, kik és hogyan támogatják őket ebben – meséli Kata.

Jó volt látni, hogy nappal az utcák, a boltok, a kávézók tele vannak fogyatékos emberekkel, láthatóak, jelen vannak, a munkahelyeken is. Később szakemberekkel és szakmai szervezetekkel is felvettem a kapcsolatot: mindenki végtelenül segítőkész volt. Tehát a felnőtteknek szóló lakhatási és szolgáltatási területeken volt külföldi minta, ahonnan meríteni tudtunk, de a korai fejlesztést és sorstárs segítői szolgáltatást (Down Dada Szolgálat) mi tettük ezek mellé a teljesség kedvéért.

Az, hogy magam is érintett szülő vagyok, és hogy létrehoztam ezt az Alapítványt, az teljesen természetes volt számomra. Egyetemi tanárként a tudásmegosztás alapélményem volt, ebből indultam ki. Nagy élmény volt számomra szülőként, hogy megismerve a többi szülőt, mennyire ugyanazt gondoljuk és szeretnénk. Ebből alakult az első összefogás; ha tudjuk, hogy mi lenne a jó nekünk, családoknak, a gyerekünknek, akkor csináljuk meg!  Mutassuk meg, hogy másképpen is lehet! A születéstől az élet végéig, köztünk, velünk!

A közvetlen szülői érdek kevéssé játszott szerepet az alapítvány fejlesztésében, hiszen mire egy-egy szolgáltatást megszerveztünk, kezdve a kisgyerekes projektekkel, azt az én gyerekem már nem élvezhette. A szülői szemlélet korlátait is meg kellett haladnom. Szép lassan igazi szociális munkást faragott belőlem a gyakorlat iskolája. Először csak másoltunk, jó gyakorlatokat vettünk át, de aztán már magunk fejlesztettük az igények és a hazai lehetőségek mentén szolgáltatásainkat. A mérnöki szemléletem, valamint egy szerencsés találkozás Bengt Nirjével, aki magántanítványává fogadott (a normalizációs elv atyja – szerk.), és az akkor már az alapítvány köré sereglett szakemberek együttműködése önbizalmat és egyre több sikert hoztak. Egyre teljesebbé vált a szolgáltatás-rendszerünk, egyre többen szeretnék igénybe venni szolgáltatásainkat. Nem lehet abbahagyni!

Munkás hétköznapok

Kata még most is rendkívül aktív, olyannyira, hogy körülbelül két évvel ezelőtt hagyta abba a tanítást a Budapesti Műszaki és Gazdaságtudományi Egyetem, Vegyészmérnöki és Biomérnöki Karán. Mindemellett az Alapítványt vezeti több mint harminc éve, és a szolgáltatásaik köre folyamatosan bővül. Mindezt átlátni, szervezni, lobbitevékenységet folytatni nem könnyű feladat, és közben a családja élete is fontos számára. Cili lánya, aki Down-szindrómás, felnőtt és önálló életet él, de természetes, hogy amiben lehet, Kata támogatja.

Nem tudom, hogyan bírtam ennyi mindent csinálni, így visszatekintve, kicsit elképedek ezen. Most már nem is mernék ennyi mindenbe belevágni. Felneveltem három gyereket, csináltam az Alapítványt, létrehoztam az Értelmi Fogyatéksok Parasport Szövetséget is. Sajnos utóbbi meg is szűnt, ahogy otthagytam, pedig százhúsz tagszervezettel rendelkezett, és kiváló eredményeket ért el a Paralimpián.

Egyedül nyilván nem lehet ilyesmit létrehozni. Rengeteg jószándékú és tettre kész szakemberrel, kollégával volt szerencsém dolgozni. Akkora lett az Alapítványt, ezt már én sem tudom befogadni, átlátni! – meséli nevetve Kata. Rajtam kívül van tizenöt olyan vezető az Alapítványon belül, akik felelősen vezetik a saját intézményüket vagy szolgáltatásukat, de a fejlesztéseket általában én kezdeményezem, azokra pénzt szerezni és végig követni is dolgom. Az Egyetemen ahhoz szoktam, hogy lehet, sőt kell újítani, fejleszteni, belevágni új dolgokba, abban a közegben ez természetes volt. Az egyetemi karrierem alatt két új képzést hoztunk létre, 5–6 új tantárgyat fejlesztettem ki és számtalan mérnöki technológia megvalósításában vettünk részt. Sok mindent merítettem az egyetemi megoldásokból, a szemléleten kívül az Alapítvány felépítésében, működtetésében, adminisztrációjában is.

Az Alapítvány egy szolgáltatásrendszert tart fenn (tulajdonképpen egy nagyvállalat, csak nem hívjuk így magunkat), legalább 1200 ügyféllel és 500 dolgozóval, harminc ingatlannal, körülbelül tizenöt szolgáltatással. Magzati kortól az élet végégig szól a szolgáltatás-rendszerünk, amit egy „demo-projektnek” tekintünk, olyan jó gyakorlatok halmazának, mely bemutatja a gyakorlatban, hogy hogyan kéne működnie a szociális szolgáltatások rendszerének, akár országosan is. Bemutatja, hogyan lehet egy személy komplett életprogramjában gondolkozni.

Később a lányáról beszélgettünk, és Kata elmesélte, hogy: Cilinek van egy párkapcsolata, támogatott lakhatás keretein belül élnek, és nem könnyű rávenni, hogy legalább hétvégén jöjjenek haza. Mindig van jobb program, mint a családdal ebédelni. Ennek titkon örülök, bár szeretem, ha látom, ha velem van. Az erőltetett hétvégi családi programokon kívül egy évben egyszer azért rábeszélem, hogy jöjjön el velem nyaralni. Felnőtt, érett nő, önálló élettel. Nagyon komolyan veszi, hogy az önállóság egy feladat, és ennek érdekében tényleg mindent meg is tesz. Heti két napot dolgozik egy szállodában, ami pont elegendő is számára, ez is nagyon igénybe vevő és fárasztó számára. Ezen kívül zumba órákat is tart az alapítvány sportcentrumában. Ja, és elpátyolgat egy igényes férjet.

Felelősség a nevelésben

Később arról beszélgettünk, hogy melyek lehetnek azok az elvek, szempontok, amelyeket nekünk is, korai fejlesztést végzó szakemberekként fontos lenne megtanulnunk, meghallanunk a Down Alapítvány célkitűzései közül.

A Down Alapítvány célkitűzése, hogy a gyerek legkoraibb életkorától kezdve, például a korai fejlesztéssel párhuzamosan az önálló életre nevelés legyen a fő fejlesztési cél. Ezt a szülőknek és a szakembereknek is érdemes volna elfogadniuk. Ez a cél meghatározza a szemléletet, az útvonalat, a kapcsolatot a gyerekkel. Az, hogy meddig jutunk el a cél felé vezető úton, szinte mellékes. Az a fontos, hogy ne álljunk meg, ne menjünk más irányba, sose mondjuk, hogy úgysem lesz teljesen önálló, mert ez egyrészt nem biztos, másrészt, meg a jó célt nem befolyásolja, hogy meddig jutunk. Sajnos, sok Down-szindrómás vagy más fogyatékos ember, akik csak felnőtt korukban találják meg az Alapítványt, korábban nem ilyen elvárásokkal szembesültek, így el sem indultak az autonóm élet irányába.

A neveltetés és az iskola hibájából nagyon nehéz dolga van annak a fogyatékos embernek, akinek minden előzmény nélkül kell beilleszkednie a többségi társadalom számára kialakított világba, alkalmazkodni a fősodorhoz, beilleszkedni a normál életbe. De, aki gyerekkorától kezdve ki van téve az alkalmazkodás kényszerének (ahogy a többi gyerek), az természetesnek vesz egy csomó felnőttkori feladatot, ami a másiknak, a világtól elzárt, agyonféltett gyereknek akadály  – mondja el Kata.

Miért nézzük el a fogyatékos embernek, hogy kimegy az utcára piszkos ruhában, fésületlenül, gondozatlanul, megsimogatja az idegen embereket a buszon. Meg kellene tanítani őket, mi az elvárás, mi a szokás, mik az együttélés alapvető szabályai. Ahogy azt is meg lehet beszélni egy bizalmi kapcsolatban, hogy hogyan kell viselkedni az utcán, kinek miként kell köszönni, milyen távolságot illik tartani a buszon. A nevelésnek meg kell történnie, az általánosan elfogadott normákat velük is meg kell értetni. Vannak szabályok, elvárások, amelyek rájuk is vonatkoznak. Valamiért az iskolában sem fordítanak erre gondot, ezt végképp nem értem. Legyintenek rájuk, mint ami nem fontos. A viselkedésük nem a fogyatékosságuk következménye, hanem a nevelés hiánya. Az elvárás hiánya. A gyakorlás hiánya. Az interakció és visszajelzés hiányából fakad. Nyilván az az idegen, aki az utcán találkozik velük, vagy a boltban konfrontálódik, nem biztos, hogy így végig gondolja. Pont a korai életkorban kell ezt idejében megtanítani, elvárni tőlük, amikor sokkal befogadóbbak, rugalmasabbak, és tényleg szinte mindent meg lehet tanítani.

Inkluzív szolgáltatások

Katával arról is beszélgettünk, hogy az egyén feladatán túlmutatóan mi az, amit a környezettől, amit a társadalomtól és szolgáltatóktól lehetne elvárni, hogy valóban akadálytalanul lehessen hozzájutni a szolgáltatásokhoz.

Sosem lenne vége, ha fel akarnám sorolni, hogy a környezet, a többség számára kialakított környezet és a rossz szolgáltatások mekkora ellenségei az értelmi fogyatékos ember önálló életvitelének. Lassan már az enyémnek is! Hogy nincs olyan ügyintézés, amit egyszeri nekifutásra sikerülne elintézni. Nagy szükség lenne végre már egy mindenki által használható világnak, inkluzív szolgáltatásoknak, érthető kommunikációnak és segítőkész viselkedésnek. Amíg nincs megoldva, hogy egy fogyatékos ember is értse alapszinten, hogyan tudja elintézni az életben maradáshoz szükséges ügyeit, és adott esetben részt is vehessen a mindennapjait meghatározó közügyekben – addig nem lesz inklúzió, sőt egyre többen rekednek ki az autonóm működésből. Mindketten felidéztük legutóbbi kormányhivatali vagy banki élményeinket, hogy például milyen egyszerű már a sorszám húzásakor elbizonytalanodni a legalapvetőbb kérdésekben.

Nálunk az első számú szabály, hogy amit írunk róluk, akár a saját honlapunkon, az olyan legyen, amit ha ők elolvasnak, nem kell szégyenkeznünk miatta, és megértik, nekik is szól.

Zárszó

Valóban, ha megnézzük a Down Alapítvány honlapját, és elolvassuk, hogyan fogalmazzák meg a Down-szindróma lényegét, akkor ezt a szemléletet, amiről Katával beszélgettünk, maximálisan megtaláljuk benne. Követendő példa lehet, mindannyiunk számára.

„Értelmi képességeiket régebben alábecsülték. Ma már tudjuk, hogy megfelelő módszerekkel, lassan, de biztosan”, taníthatóak, legtöbbjük olvasni, írni is megtanítható, szeretettel jól motiválhatóak. Korlátozott értelmi képességüket az egyszerű emberek logikájával, metakommunikációval, érzelmekkel, zenével és tánccal és angyali humorral kompenzálják.” (Forrás: www.downalapitvany.hu)

Udvarnoky Zsófi