Az interjút Illés Tímea gyógypedagógus kollégánk készítette.

Gyógypedagógusként rendszeresen konzultálunk szülőkkel. Elmesélik a mindennapi nehézségeiket, tanácsot kérnek egy probléma megoldására. Hosszú- és rövidtávú célokat határozunk meg. Látom, hogy a családok helyzetét nemcsak a gyermekük állapota határozza meg, sokféle életutat járnak be. A gyermekvállalásra való felkészülés, a várandósság, a születés és a gyermek fejlődése, az ezek során megélt élmények, a szűkebb és tágabb környezetük befolyással vannak rájuk. A következő történetet egy három éves autista kisfiú édesanyja osztotta meg.

Egyáltalán nem könnyű, hiszen szinte az összes hibádat össze kell szedni. Vagy legalábbis végig fogod gondolni, hogy mikor mit hibázhattál. Mert amikor az ember kitölt egy harminc oldalas kérdőívet a gyermekről, a várandósságról, a szülés körülményeiről, vagy arról, hogy mikor kúszott, vagy mosolygott először, szinte látja maga előtt a hibáit, vagy éppen azt, hogy valójában mindent megtett. Egészen onnantól, hogy beszedte-e a terhes vitamint, odáig, hogy megkapott-e minden oltást. Mire mindezt végiggondoltam, rájöttem, hogy az égvilágon mindent megtettem, és akkor mégis jött az egyéves státusz, ahol azt kaptam a szemembe, hogy: „Anyuka, foglalkozni kéne a gyerekkel.” Igen, ez így nézett ki, hogy azt feltételezték, hogy én nem foglalkozom a gyerekkel.

A vizsgálatok végül is arra ösztökéltek, hogy megnézzem alaposan, és még annál is alaposabban, hogy mi is történt valójában. Fél éves koráig hasfájós volt, egyfolytában sírt, és nem lehetett kimozdítani ebből az állapotból egyáltalán. Az egyéves státusz után mennünk kellett a neurológushoz, ahová születésétől jártunk, és egyszer csak jött a javaslat, hogy nézze meg a pszichológus kolléga is. Ez mondjuk hidegzuhany volt, ahogy az is, hogy két szemvillanás alatt csináltak egy koponyaröntgent is. Máig nem tudom, miért. De az biztos, hogy nem mászott a fiam. Kihagyta ezt a lépést, állni állt, meglehetősen bizonytalanul, de mászni nem mászott. Kúszni kúszott, ráadásul teljesen szabályosan, ahogy a katonáknak illik, úgy. Mellesleg minden vizsgálatkor eljön egy kérdés, mégpedig az, hogy mi zavar most a legjobban, mi a legnagyobb nehézségünk. És akkor azt mondtam, mert addigra már felmerült bennem, hogy igazából nem érzékeli azt, ha hozzá szólunk, tehát olyan, mintha nem hallana, és nem is reagál hangos zajokra, nem ijed meg, nem történik semmi, miközben egy buszmegálló előtt lakunk. Ott jönnek a buszok, van csattanás, meg a légfék hangja. Meg azt, hogy nem hallgat a nevére, nem figyel. Meg nem mutogat. Meg nem érdekli, hogy benn vagyok-e a szobában vagy nem. Ezután jött a pszichológus, és kezdődtek a kérdések elölről. Ott azt mondtam, hogy az a legnagyobb problémám, hogyha kimegyek a szobából, gyakorlatilag a gyerek nem érzékeli, hogy nem vagyok ott. Olyan, mintha nem lenne olyan inger, ami felkeltené az érdeklődését. Le is tesztelték. Mondták, hogy menjek ki. Kimentem a folyosóra, becsuktam az ajtót. Eltelt negyedóra, semmi. Visszamentem, és a gyerek rezzenéstelen arccal csinálta azt, amit előtte. És széthajigált mindent, az volt a játéka, hogy kiborított mindent. Funkcionalitásában semmit nem tudott használni. Egy csörgőt sem. A doktornő ekkor a Pethő Intézettel jött. Na, ott volt egy nagy megrettenés. Itt meg kell, hogy említsem, hogy mindaddig a család nem tudott erről. Egyedül kavarogtunk a rendszerben, pedig akkor már kezdett gyanús lenni a dolog. Ekkor még mindig várni kellett, kért egy újabb kontrollt, 1-2 hónap múlva, hátha… Nem lett jobb a helyzet. Másfél éves kora körül én már teljesen kétségbe voltam esve. A kontrollvizsgálaton ugyanaz történt. Vagyis semmi. A papíron szerepelt a javaslat, hogy az eltérő fejlődés miatt forduljunk például a Koraihoz. És akkor én megnéztem a Korai oldalát, és derengeni kezdett a dolog. 18 hónapos volt, amikor jelentkeztünk, 20, amikor először vizsgálták. Ez volt talán az eddigi legrosszabb időszaka. Csapkodta az ajtókat, amiket, ha jobban belegondolok, már hason csúszva is csinált. Kapcsolgatta a villanyt, mikor már elérte a kapcsolót, de szinte már kényszeresen. Tehát nem arról volt szó, hogy időnként csinálja, és ez tetszik neki, hanem nem akarta abbahagyni. Következő fázisa a fejütögetés volt és ordított hozzá. Meg, hogy továbbra sem mutogatott semmire. Az első szava azt volt, hogy golyó, azt aztán elfelejtette. Volt olyan időszaka, hogy nem mondott semmit az ordításon kívül, ráadásul ilyen dallamban csinálta, mint valami indián sámáni szertartáson.

Ez volt a legrosszabb időszak, ősztől, amíg el nem jutottunk a Koraiig, az a pár hónap. Nem tudtuk, hogy mit csináljunk, már a hajunkat téptük mindentől. Napi 8 órát, amíg fent volt, üvöltött. Lassan, sok-sok tapasztalat, és mások tapasztalata árán elkezdtem érteni, hogy mik azok a dolgok, amik így összekötik az autizmusban az embereket. Megmondom őszintén, nulláról indultam. Mert mi a társadalom minimális tudása ezzel kapcsolatban? Megszámolja a gyufákat az autista, ez az egyik véglet. A másik véglet, pedig az, hogy de csak az autista, akivel ha más útvonalon mész haza, akkor kiborul. Hát nem egészen erről van szó. És ekkor jön az, hogy ez barátságokat, emberi kapcsolatokat tesz tönkre a legrosszabb esetekben. Én a mai napig nehezen magyarázom meg a kevéssé látható dolgok miatt azt, hogy egyáltalán miért merül föl, hogy probléma lenne a gyerekkel. Ha az elfogadást én most összeállítanám egy másik szóval, az a hátráltatás elkerülése lenne. Ha csak annyit tud tenni a környezet, hogy nem hátráltat, nekem az már elég. Nem kell segíteni, nem kell ebben mindenkinek részt vennie, egy dolgot tegyen meg, ne hangoztassa a kételyeit, és ezzel ne hátráltasson minket abban, hogy elfogadjuk a helyzetet. Aki ennél többet tesz, az már nagyon jó, én ennek nagyon örülök, hálás vagyok érte. Aki 5 percnél többet hajlandó erről hallgatni, azért is hálás vagyok. Az ember ugyanis hozzászokik ahhoz, hogy egy közösségben van. Most innentől fogva, ha nincs egy közösség, aki elfogadja és érti, akkor teljesen el van veszve. Nem tudja, hogy mit kell csinálnia, milyen sorrendben, nem tudja a hivatalos dolgokat, nem tudja a nem hivatalos dolgokat, semmit nem tud. Beszéltem olyan anyukával, aki az SNI státuszt nem vállalta fel, a fejlesztéseket magánúton intézte. A másik út, hogy megpróbálom az ellátó rendszerből kicsikarni, amit lehet. Korábban, amikor még nem beszélt például, én azt éreztem, hogy nincsen más esélyünk arra, hogy a világgal – adott esetben később a tanárokkal, kortársakkal – elfogadtassuk azt, amilyen, ha a körülötte lévők nem tudnak erről.

Az idő az nagyon sokat segít, mert az biztos, hogy semmi nem fog egyik napról a másikra változni. El kell, hogy teljen nagyon sok idő, mire valami megérik. Nekem az elején nyilván kellett a pszichológiai támogatás. A korai fejlesztés szakaszában én ezt kötelezővé tenném, mint amikor egy rendőr traumát él át. Mert ez az, egy durva trauma, mások szerint gyászidőszak, amikor a várt gyermeket el kell engedni, és megfogalmazni magunkban, hogy lehet, hogy abból majd csak vajmi keveset tud majd megvalósítani, amiről álmodtunk. Ráadásul a szülőnek is mindig lesz olyan, amit nem fog érteni, és ez fennáll majd egész életében. De legalább abban az időszakban, amíg intenzív fejlesztésre jár a gyerek, a fejlesztéssel egy időben a szülőt ültessék be a pszichológushoz. Illetve az ellátórendszer készítse fel a szülőket a teendőkre. Én ezt a kis idillt képzeltem el magunknak, amikor itt álltunk, és míg az „átlagos” háromévesek szülei az óvodaválasztáson törték a fejüket, mi azt néztük, tud-e egyáltalán egy 20 fős csoportban működni, és fog-e szólni, hogy pisilnie kell, egyáltalán lesz-e olyan, hogy szól, hogy éhes. Nekünk más irányból kell mindent megközelíteni, sokszor harcolni is kell azért, hogy a „fentről elrendeltek” helyett a számára megfelelő közeget biztosíthassuk neki. És ebben a véget nem érő harcban iszonyú nagy szüksége van az érintetteknek minden segítő kézre, vagy csak egy jó szóra.

Az elfogadással kapcsolatban két rokonunk jutott eszembe. Két teljesen különböző emberről beszélünk, különböző szintű elfogadással. Az idősebb a gyermek keresztanyukája, egyébként orvos, és tapasztalata is volt azzal kapcsolatban, hogy milyen, hogyha egy ismerős gyermekéről kiderül: autista. Talán ő az egyetlen, aki a dolgok tevékeny oldalát fogta meg, aki úgy állt hozzá, hogy elfogadom, hogy egy szakértő team azt mondja, hogy á vagy bé irányba kell indulni, és utána azt próbálom megerősíteni. Volt egy teljesen másik hozzáállás az ő öccse részéről, aki fiatalabb korosztály, gyermekük még nincsen. Napokon keresztül semmi mást nem csináltak a feleségével kart-karba öltve, minthogy olvastak. Tehát még mielőtt hozzászóltak volna bármit, próbáltak magukra bármiféle tudást felszedni, és aztán egyszer csak felhívott és elkezdett kérdezni. Akkor éreztem, hogy nagyon kezdi érteni, hogy miről van szó. Olyan célzott kérdéseket tudott föltenni, ami azt mutatta, hogy az előzetes tudása már elég ahhoz, hogy ezt a helyzetet fel tudja fogni. Két teljesen eltérő megközelítés volt, ami nagyjából leképezi a társadalomnak azon részét, aki így vagy úgy, de érintett lesz az autizmusban. A többieknek pedig egy teljes homály az egész. Semmit nem tudsz róla, de azt meg végképp nem, hogy olyan is létezik, hogy kívülről semmit nem látsz rajta, egy cuki babának, vagy cuki bölcsisnek látod csak.