Az autisztikus kiégésről kevés szó esik, pedig sok érintett felnőtt mesél erről az állapotról. Arról pedig végképp alig beszélünk, hogy egy autista gyerek szülei szintén mérhetetlenül elfáradnak ebben az embert próbáló életfeladatban.

dr. Madarassy-Szűcs Anna gyermek- és ifjúságpszichiáter szakorvossal arról is beszélgettünk, hogy az autisztikus kiégésnek milyen társadalmi vonatkozásai vannak, hogyan tudjuk ezt a kérdést is rendszerszemléletben megérteni. S ha megértjük, biztosan mi is megkeressük a töltőinket, hogy hitelesen beszéljünk szakemberként a szülőkkel arról, miért nélkülözhetetlen a pihenés a kapcsolatainkban is.

Kérlek, mutasd be, hogy milyen korosztállyal foglalkozol, illetve, hogy a munkádban a diagnosztikus és a terápiás munka milyen arányban jelenik meg?
A NeuroHarmónia Központ orvosa vagyok, itt végzek diagnosztikát. Folyamatosan dolgozom gyerekekkel, serdülőkkel és felnőttekkel, leginkább a Neurodiverz Műhelyünk által szervezett csoportokban. Autista kamaszoknak szóló csoport nem nagyon van Magyarországon, ezért talán mondhatom, hogy ezek különösen fontosak számunkra. A korosztály tizenkettő és huszonkét éves kor között oszlik meg. Ha sikerül egy jó csoportösszetételt szervezni, nagyon sokat tud adni egy ilyen önismereti csoport. Az én burn-out prevencióm is ez, rengeteget tanulok a fiataloktól és a kollégáktól is. Vannak, akikkel már több mint három éve dolgozunk, lassan már „diplomáz”hatnak, és elképesztő élmény látni, ahogy barátokká, közösséggé válnak.

A diagnosztikának véleményem szerint kapuőr funkciója van, megnyitjuk az utat a családok előtt önmaguk jobb megértéséhez, csak aztán a megfelelő támogatás megtalálása nagy kihívást tud jelenteni. A szülőedukációs programok is igen közel állnak hozzám, évek óta nagy lelkesedéssel vezetem. Aztán az óvodás és kisiskolás korosztálynak is létrehoztunk most egy neuro-affirmatív terápiás csoportot, amiben a csoport örömének átélésén van a hangsúly.

Engem ezek az új irányok, új kidolgozást igénylő lehetőségek nagyon motiválnak. Jó példa erre, hogy a Pázmányon elindítjuk most Simó Judittal, Solt Annával és Petri Gáborral az autizmus szaktanácsadói szakirányú továbbképzést is.

Ha komolyan vesszük, hogy egyre kevésbé a gyerekek fejlesztése, sokkal inkább a környezet megfelelő felkészítése lenne a cél ahhoz, hogy egy eltérő fejlődésű gyermek kibontakozhasson és számára legmegfelelőbben fejlődjön, akkor mit ajánlanál egy szülőnek, amikor a gyerekének és a családnak terápiás ellátást keres, mi legyen a legfontosabb szempont, ami a választásnál segítheti őt? 

Nagyon nehéz lehet a szülőknek, amikor frissen a kezükbe kapják a diagnózist. Egyrészt azért, mert nincs és nem is lesz ennyi autizmus specifikus gyógypedagógus, ahányszor ezt kénytelenek vagyunk leírni egy vizsgálati vélemény javaslatában, de akkor még az a súly is ott nehezedik rájuk, hogy olvassák el azt a mérhetetlen szakirodalmat, amit ilyenkor ajánlatképp átnyújtunk. Nekem komoly logisztika időt találnom az olvasásra, elképzelni nem tudom, hogy a feje tetején álló, autista gyereket nevelő szülő hogyan kezd neki tíz könyv elolvasásának ebben az érzelmi állapotban. Sokszor olyat várunk el, ami lehetetlen, amitől mindenki stresszes lesz, a rendszer, a szülők, a gyerekek egyaránt. Ha valami nem hiányzik ezeknek a családoknak, az annak az élménye, hogy „nem vagyok elég jó szülő”.

Persze az ajánlás az az, hogy a szülő minél korábban értse meg a gyerekét, a gyerek jusson hozzá személyre szabott terápiás segítséghez, de a kamaszoknak már sokkal inkább a pszichoterápiából merítő, és az autizmushoz nagyon értő szemléletre van szükségük.

A Neurodiverz Műhellyel ezért is kezdtük el a neuro-affirmatív képzést, mert nincs ilyen Magyarországon, ami a gyógypedagógusoknak, pszichológusoknak és pszichiátereknek egyszerre szól. Ami biztos, hogy olyan ajánlás, ami minden szakvéleményre ráírható volna ugyanúgy, kivétel nélkül, olyan nincs, mert személyre kell szabni mindegyiket.

Az biztosan lényeges, hogy a gyermek támogatása mellett a szülő is kapjon pszichológiai segítséget, tanulhasson érzelemszabályozási stratégiákat, különben hogyan tudná megnyugtatni a saját gyerekét, ha neki is nehéz ez? Nagyon fontos lenne, hogy a szülők ezt együtt tanulhassák, tapasztalhassák a gyerekeikkel. Melyik fejlesztés az, amely vetekedhet az otthon eltöltött idővel? Rendszerszemléletben kell ezt a kérdést szemlélni, és a gyereket és a környezetét együtt támogatni.

Mit jelent a kiégés autizmusban?

Ez az állapot nagyon gyakran megjelenik az autista kamaszok, felnőttek életében. Az autisztikus kiégés vagy kimerültség fogalmait az autista emberektől tanultuk, ők számoltak be erről az állapotról. Diagnosztikus kritériumrendszere nincs, nem képez külön diagnózist. Úgy tekintünk rá, mint egy fizikai és mentális kimerülésre, amely három hónapon keresztül fennáll. Nem egyenlő a depresszióval, de nagyon hamar elvezethet ahhoz. Ami különbség lehet a két állapot között, hogy a kiégésben még a személy tud töltődni abból a tevékenységből, szenvedélyből, ami a SPIN-je (speciális érdeklődési területe), a depresszió esetében már ez sem feltétlen okoz örömöt számára. Az iskolában, munkahelyen ezzel párhuzamosan egyre romló tendenciát lehet látni az eredményekben, és irritáltabb viselkedés is társulhat hozzá.

Ez az állapot, vagyis az autisztikus kiégés, egyfajta adaptív visszahúzódásként is értelmezhető. A visszahúzódásra való vágy, hogy most csak azzal a szenvedéllyel lehessen foglalkozni, ami tölti a személyt. Ugyanakkor ennek hátterében, vagyis, hogy miért jön létre a kimerültség, sokszor a maszkolás áll. A maszkolás, valamelyest tudatos működés annak érdekében, hogy az az autista ember minél neurotipikusabbnak láttassa magát, ez óriási energiákat igényel, amiben végtelenül el lehet fáradni. Ezért is olyan gyakori ez a későn felismert autista személyek esetén, ők sokszor nem is tudják, hogyan lehetne másként.

Ahhoz, hogy az egyensúlyt jobban meg tudják tartani, meg kell tanítsuk, hogyan lehet az energiákat beosztani, mit jelent és hogyan kell öngondoskodásra időt és figyelmet szentelni, hogy ne szélsőségből szélsőségbe hajszolják magukat. A visszahúzódás sok szempontból elkerülési technika is, ami azt jelenti, hogy jelen pillanatban nincs jobb stratégiája az adott autista embernek arra, hogy megvédje magát egy számára túl sok alkalmazkodást igénylő helyzettől. A tudatosítás lenne a kulcs, az állapot felismerése és megértése, és aztán megelőzése. Elképzelhető, hogy például az autizmus mellett van valamilyen diagnosztizálatlan részképességzavar vagy figyelemzavar is az adott személynél, ami rendkívül megnehezíti az életét.

Mi, vagyis az úgynevezett neurotipikus környezet hogyan segíthet ebben?

A probléma legtöbbször az, hogy olyan elvárásokat támasztunk az autista emberekkel, családokkal szemben, amihez nincsenek megküzdési stratégiáik. Azt gondolom, hogy sokszor a szülők is átélik ezt a kiégést, amikor egyszerre rájuk zúdul, hogy a gyereküket milyen módon lássák el, mit olvassanak el, vagy hogyan menedzseljék a hétköznapjaikat. Eszközöket kell adni a kezükbe ehhez, és elvárásokat is támaszthatunk, csak nem mindegy, kinek, mikor és hogyan. Fontos a tehermentesítés is, de ha minden elvárást csökkentünk, akkor nem lesz kompetencia élményük, azaz, annak az érzése, hogy képes voltam megküzdeni egy kisebb kihívással, és utána jól tudom ettől érezni magamat. Tehát nem az elvárásokat kéne csökkentsük, hanem a támogatást növelni.

Vannak olyan 2021-es kutatások, amelyek azzal foglalkoztak, hogy melyek lehetnek az autisztikus kiégés kockázati tényezői, és első helyen állt a rendszerszintű, átható tudáshiány az autizmusról. Második a maszkolás, a harmadik az önreflexió, a saját magnkról alkotott kép hiányosságai, a negyedik a megterhelő átmeneti életesemények. Nem véletlen, hogy az átmenetek, például óvodából iskolába lépés ennyire megviselheti az autista gyerekeket és a szüleiket ugyanígy.

Lehet-e egy autista gyereket nevelő szülő legálisan elfáradva, hogyan artikulálhatja ezt a gyerekének?

Érdekes kutatások is alátámasztják, hogy az autista gyereket nevelő családokban a szülői depressziónak az egyik mediáló tényezője a túlzó „lelkiismeretesség.” Például az az érzés, hogy úgy érzem szülőként, hogy nem mondhatom a gyerekemnek, hogy fél óra pihenést kérek, mert bűntudatom van ettől. Azt hiszem, hogy a gyerekemnek egész álló nap szüksége van a figyelmemre és a folyamatos körülötte való tevékenykedésre.

A mi kultúránkban sajnos az áldozatiság egy nagyon mélyen gyökerező szerep. Ha nem fáj, akkor nincs értéke az erőfeszítésnek. Ha nem feszülök meg, nem is vagyok elég jó anya. Ezen is tudunk úgy segíteni, hogy a szülőket pszichoedukáljuk arról, milyen kulcsfontosságú a minőségi idő a gyerekükkel (hogy ez valóban az legyen, ebben lehet segítenünk szakemberként), és hogy naponta erre időt kell szánni, ezt is egyre alaposabban alátámasztott evidencia.

Szeretem azt a gondolatot, ami így hangzik: relationship cradles development, azaz a kapcsolat a ringató bölcsője a fejlődésnek.

A kapcsolat nem azt jelenti, hogy én folyamatos áldozata vagyok a családi vagy más együttélésnek. Hanem én, mint felelős felnőtt, feltérképezve a saját erőforrásaimat, védem a határaim, és felmérem, hogy az adott helyzetben hogyan tudok az aktuális erőimből másoknak juttatni. Ezt csak én tudhatom. Ellenkező esetben, azaz ha hagyjuk, hogy mindenki más szempontjait a sajátunk elé helyezzük, sajnos az biztos, hogy a nap végére pont az nem sikerül, amit szerettünk volna, hogy jól kapcsolódni tudjunk azokhoz, akik a legfontosabbak számunkra.

A szülőknek is fel kell hívni a figyelmét arra, hogy ahogy az okoseszközeiket feltöltik nap mint nap, úgy nekik is lemerülhetnek az energiaraktáraik, és bizony töltés nélkül nem fognak tudni funkcionálni. Ez a gondolat gyerekekre, szülőkre és szakmabeliekre egyaránt igaz.

Udvarnoky Zsófi