Körülbelül harminc évvel ezelőtt, amikor azok a szülők, akiknek Down-szindrómás gyereke született, összefogtak, akkor alakult meg a Down Dada Szolgálat. Az érintettek úgy érezték, ők tudják a legjobban egymást támogatni, megtartani, és hogy erre a segítségnyújtásra másoknak is szüksége lehet. A Down Dadák vezetője, Steinbach Éva válaszolt kérdéseinkre.

Ha most az ország valamelyik pontján születik egy Down-szindrómás gyerek, akkor mi volna az ideális forgatókönyv, hogyan tudnak veletek kapcsolatba kerülni a szülők?

A legtöbb Down-szindrómás gyerekről a születésekor derül ki különleges állapota, és ekkor is még csak a gyanú fogalmazódhat meg. Genetikai vizsgálattal szokták igazolni a szindróma tényét. A vizsgálat eredményére jó esetben egy-két hetet, rosszabb esetben akár hónapokig is várni kell. Az volna az optimális, hogy ha a gyanú felmerülésekor még a kórházban ajánlanának minket, és elmondanák, hogy szinte bármilyen kérdéssel kereshetnek bennünket.

Már húsz éve dolgozunk azon, hogy tudjanak rólunk a kórházakban, egészségügyi intézményekben, kapcsolatban állunk a védőnői szolgálatokkal is, mert már a születést követő, kórházi időszakban oda tudunk állni a család mellé, és segíteni tudunk a legkülönfélébb, akár gyakorlati kérdéseik megválaszolásában. Például, hogy hol tudnak genetikai vizsgálatot végezni, ha azt a kórházban nem végzik el, vagy milyen juttatások járnak nekik, azokat hogyan tudják igénybe venni, és ami a legfontosabb, a lelki támogatással kapcsolatban is kereshetnek bennünket.

Ha a kórház jelzi a szülőknek, hogy fordulhatnak hozzánk, és a szülők megkeresnek minket, akkor huszonnégy órán belül oda tudunk menni, hiszen személyesen egészen más ezekről beszélni, mint telefonon. Azért is nagyon megtartó ez a segítségnyújtás, mert a szülők láthatják, megtapasztalhatják, hogy nincs vége a világnak. A szolgáltatás-rendszerünkből az élet legkülönfélébb területén tudnak válogatni, ott a Down Ambulancia, a Down Korai Fejlesztő Központ, ez egy háló, ami megtart. Fogantatástól egészen az élet végéig tudunk segítséget nyújtani.

Kidolgoztátok a Down-szindróma megmondásának protokollját is. Mit ajánlotok az orvosoknak, hogyan közöljék a gyanút a szülőkkel?

Oda kellene figyelni, hogy nem a szobában mondják el, ahol ott van még három másik anyuka, de nem is a szülőszobán, a szülés traumája után rögtön rájuk zúdítani egy másikat. Fontos lenne, hogy ezeknek a családoknak is lehessen aranyórája, hogy háborítatlanul együtt tudjanak lenni a gyerekükkel, és csak utána kellene erről beszélni.

Pár éve készült egy új orvosi protokoll a Down-szindróma szűrése kapcsán, de nem hívtak meg minket, hogy segítsünk annak elkészülésében, sajnos. Pedig annyi mindenben tudnánk javaslatokat tenni. Valamiért még mindig kevesen ajánlanak bennünket azután, hogy már kiderül, a gyerek Down-szindrómás.

Vannak, akik hezitálnak, megtartsák-e így is a gyereküket, nehéz kérdés ez.

Örökbefogadással is foglalkozunk, húsz évvel ezelőtt segítettem először egy Down-szindrómás gyerek családban elhelyezésénél. Először az egyik öcsém, majd a másik fogadott örökbe, és akkor megkérdezték, hány testvérem van még. Az egyikőjük azóta még két Down-szindrómás gyereket fogadott örökbe. A mi Down-os gyerekünkön kívül, aki már nem él, mostanra négyen is vannak a családban.

A Down Alapítvány már négy éve hivatalosan is nyílt örökbefogadást közvetítő szervezetté vált, ezzel együtt sokszor nem a hivatalos úton szerzünk tudomást arról, hogy egy család esetleg le akar mondani a gyerekéről, vagy éppen örökbefogadna egy Down-szindrómás csecsemőt. Amikor az a kérdés, hogy megtartják-e a csecsemőt, sokszor úgy megyek beszélgetni az édesanyával, édesapával, hogy már eleve viszek magammal egy érintett szülőt, aki jó minta lehet számukra. A nehéz kérdések között az első-második helyen általában az szokott lenni, hogy attól félnek az anyák, elhagyja őket a férjük. A közvélekedésben is sokszor ez a kép él, éppen ezért is igyekszünk az apák számára klubot, támogatást nyújtani. Körülbelül a felük meggondolja magát egyébként, olyan is volt, aki egy hónap múltán döntött úgy, hogy mégis megtartja a gyerekét. Egy este felhívott, hogy tudja, hogy már sok munkám van a megszervezésben, de ő mégis hazavinné ezt a gyereket. Mondtam is neki, ne vicceljen, ez legjobb, amit tehet.

Azt gondolom, hogy a boldog élet nem a fogyatékos gyereken múlik, igenis lehet így is teljes életet élni, de az biztos, hogy a pároknak is szüksége van ehhez segítségre, támogatásra.

A Down Dadák hogyan válnak profi segítővé?

Évente, kétévente szoktunk tartani egy három napos felkészítő tréninget, amin egy pszichológus és én szoktunk ott lenni. Az érintett szülők önként jelentkeznek erre a lehetőségre. A gyerekfelügyeletet is meg tudjuk oldani, hiszen családok érkeznek hozzánk, valamint arra is törekszünk, hogy a szülőknek ezért ne nagyon kelljen fizetnie sem, pláne, hogy aztán önkéntesen fognak segíteni.

Megismerik a protokollunkat, etikai szabályainkat. Tanúsítványt kapnak a képzésről, és az adatbázisunkba is bekerülnek ezeknek a szülőknek az elérhetőségei. Fontos tudni, országos szintű szervezet vagyunk, az egész országban vannak képzett sorstárs segítőink. Van pszichológusunk, akihez szupervíziós igénnyel fordulhatnak a segítőink, vannak nehéz helyzetek, amelyek megterhelik a Dadáinkat. Például amikor egy kismama elveteti a gyerekét, hiszen a végső döntés a szülőé, de ez azért bennünket is megérint. 

Mit kívánsz magatoknak a jövőben?

Jó lenne, ha egyrészt minél többen tudnának rólunk, másrészt ha ez egy társadalmilag is megbecsültebb és elismert szolgáltatás lehetne. Ehhez pénzre lenne szükség, nem elég a megszállottság. Mindennek ára van, nem lehet csak önkéntes alapon vállalni ezt a munkát. Gondoljunk bele, érintett szülőkről van szó, akik eleve terheltebbek anyagilag, nem elvárható, hogy csak önkéntes módon támogassanak másokat. Az is fontos volna, hogy az együttműködés változzon az egészségügyi szereplőkkel, azaz a védőnőkkel, orvosokkal, kórházakkal.

Udvarnoky Zsófi