Magyarországon a becslések szerint összesen húsz-huszonötezer gyerek és felnőtt él anafilaxiás allergiával. A témában egy volt kolléganőmet, Zahorecz-Pertorini Adriennt kérdeztem, akinek az egyik gyermeke szintén érintett. 

Mit jelent az anafilaxiás allergia?

Az anafilaxia egy akut, életet veszélyeztető, több szervrendszert érintő allergiás reakció. A tünetek általában igen gyorsan, másodperceken vagy perceken belül kialakulnak. Az anafilaxiás reakciót legtöbb esetben az allergén nyálkahártyával való érintkezése indítja el.

Leggyakrabban táplálék okozza az anafilaxiát, de bizonyos gyógyszerek, rovarméreg, latex is kiválthatja. Ezt az érzékenységet legmegbízhatóbban az első tünetek megjelenése után egy molekuláris allergia vizsgálattal tudják megállapítani. 

Az anafilaxiás allergiát teljesen el kell választani azoktól a típusú allergiáktól, amelyek ugyan kellemetlen tünetekkel járnak, de nem közvetlenül veszélyeztetik az adott személy életét.

Az érzékenység nagyon egyedi mintázatokat is hozhat: például van olyan, aki nyersen nem tudja feldolgozni azt az adott allergént, de főzve igen, illetve olyan is, akinek teljesen ki kell iktatni az étrendjéből egy adott alapélelmiszert, mint a tej vagy a tojás. Egy anafilaxiás allergiás gyermek számára már az is veszélyhelyzetet teremthet, ha egy terméssel csak érintkezik, megfogja és játszik vele, vagy ha a környezetében valaki az adott allergént fogyasztja, és utána megpuszilja.

Mit tanácsolsz azoknak a pedagógusoknak, akik kisebb gyerekekkel foglalkoznak, és az eszköztáruk alap része mindenféle termés?

Bátran használjanak terméseket, hiszen nagyon fontos tapasztalás a velük való játék, de azt ki kell mondani, hogy aki anafilaxiás, nem jó, ha azzal a terméssel alkot, amelyre reakciója van, még akkor sem, ha csak a magok héjaival készítenek például egy képet. Érdekes erről beszélni, mert nekem se jutott soha eszembe, mikor kiszórtam egy zsák dióhéjat a szőnyegre egy fejlesztő órán, és nem is hangsúlyoznám a fejlesztéseken való használat veszélyeit, mert senkit nem akarnék ezzel megijeszteni. Nem reális tehát még nem ismert allergia esetén mellőzni ezek használatát. Ennek abban az esetben van csak relevanciája, ha ismert érzékenységről van szó. 

Sajnos még egy ismert érzékenység kapcsán is, a legjobb szándékkal együtt is lehetnek veszélyes helyzetek.  

Nemrég jutott tudomásomra egy olyan eset amikor egy gyerektársaság babzsákot dobált egymásnak, és a zsákban lévő hüvelyesek szálló pora miatt az egyik gyerek anafilaxiás lett.  Tudtak az allergiáról, de ez a veszélyforrás senkinek se jutott eszébe. Jó, ha benne van a fejünkben, hogy a foglalkozások előtt rákérdezünk, fennáll-e bármilyen allergia, illetve ebben a témában a szülőedukáció is része kell hogy legyen a munkánknak.

Komolyan kell venni egy étkezés után közvetlenül jelentkező bőrpírt, egy száj körüli átmeneti pirosságot is, és kivizsgálni, mi állhat a háttérben.

Ma már tudjuk azt is, hogy az első anafilaxiás reakciók 20%-a intézményben történik meg, óvodában, iskolában.

Fontos lenne tudni, hogy hogyan előzhető meg a probléma, hogyan minimalizálhatjuk a kockázatot, hogyan ismerjük fel a tüneteket, ha gond van, és hogyan reagáljunk, hogy szakszerű segítséggel biztonságban tudhassuk a gyermeket. 

Nálatok hogyan derült ki, hogy erről van szó?

Körülbelül egy, másfél éves lehetett a kisfiam, amikor egy újfajta szószos étellel kínálgattuk, amiben volt földimogyoró. Nagyon heves hisztirohamot kapott, aminek semmi indokoltsága nem volt egyébként, és aztán azt is észrevettem, hogy csalánkiütéses lett. Az orvosok akkor azt mondták, hogy kerüljük el a földimogyorót, mert nagy valószínűséggel ez lehetett, ami kiváltotta ezt a heves reakciót. Aztán kétéves korában egy zsúron, ahol volt földimogyoró, és megkínálhatták vele, azonnal sugárban hányni kezdett, éjszakára csalánkiütése is lett.

Négy éves volt, amikor egy táborban egy félreértés miatt majdnem evett egy földimogyorós snacket. Szájába vette, kiköpte, és rögtön szólt a táborvezetőnek, hogy véletlenül olyat evett, amit nem szabad.  Hazahoztuk, tiszta ödémás volt a feje, és nagyon fáradt volt, kérte hadd feküdjön le. Ezután az eset után mentünk el a saját megérzéseinkre hallgatva egy molekuláris allergia vizsgálatra. Az allergológusunk akkor mondta, hogy szerencsénk van, hogy felébredt a gyermekünk, mert ez egy anafilaxiás reakció volt. Korábban vettek tőle vért egy gasztroenterológiai kivizsgálás során, és a földimogyoróra kijött, hogy eléggé allergiás, de azt senki nem mondta, hogy ez konkrétan mit jelent. Vagy azt, hogy akár életveszélyben is lehet.

 Nagyon nehéz lehet ez a folyamatos készenléti üzemmód annak, aki ebben érintett. 

Igen, sok szorongással is jár anafilaxiás allergiásnak lenni, és ez egyben egy életösztön is. Azok a gyerekek, akik ebben érintettek, kicsit mindig bizalmatlanok a környezettel, és folyamatosan monitorozzák, veszélyben lehetnek-e. 

A fiam több esetben is előbb érzi, ha baj lehet, például, ha egy addig bevált és ehető élelmiszernek egyszer csak megváltozik az összetétele, mint mi. Ugyanakkor nekünk abban is segíteni kell őt, hogy ami meg nem életveszélyes számára, azt ne kerülje el rögtön.  Tény, hogy állandó éberséget követel tőle és tőlünk is.

Gondoljunk csak bele, hogy az evés minden fontos társas helyzetnek része, étkezéssel ünneplünk, a gyerekek folyamatosan megkínálják egymást, az étkezés állandó része az életünknek.

Arra törekszünk, hogy ne maradjunk ki emiatt semmiből, több tervezést igényel, de minden megoldható.

Fontos, hogy ne legyen betegségtudata, egyszerűen csak megtanulja, hogy neki jobban kell figyelnie bizonyos helyzetekben. Megfelelő felkészültséggel a stressz azért minimalizálható, egyszerűen megtanulunk így élni, nekünk ez a természetes.

A nem anafilaxiás allergiások is valami fontosat tanulhatnak ebből. 

Fontos, hogy egy gyerek mindent megkóstoljon, nyisson az új felé, közben ott kell lennie annak a gondolatnak is a fejünkben, hogy vannak, akiknek bekapcsol az életösztön, és ezért utasítanak vissza egy táplálékot. Nem mindig szelektív evésről van szó, erre is gondolnunk kell.

Közben pedig a legfrissebb ajánlások szerint a csecsemőknek minél korábbi életkorában, 4 és 6 hónapos kora között ajánlott találkozniuk az allergénekkel, mert sokkal kisebb az esélye, hogy kialakuljon immunválasz, ha időben ismerkednek vele. Nem szabad rágörcsölni sem, kell kóstolni, nyitni az új ízek felé, minél korábbi életkorban, de óvatosan és körültekintően. 

Úgy tudom, tagja vagy az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesületnek.

 A családok támogatása, a sorsközösség segítő ereje, a médiában való megjelenések, fontos alappillérei az Egyesületnek. Az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület nagyon fontos lépéseket tett, hogy a környezet értse, mit jelent ez az allergia, illetve, hogy a jogszabályi háttér támogassa a köznevelési intézményeket abban, hogy biztonságban lehessenek azok, akik érintettek. Előfordulhat, hogy valaki óvodában vagy iskolában lesz anafilaxiás, ehhez is meg kell teremteni a személyi és tárgyi feltételeket.

Ma már az életmentő autoinjektor TB által támogatott, minden intézményben lennie kellene, és ez persze nem elég, ismerni kell a tüneteket, és meg is kell tanulni használni az eszközt.  Emellett elérte az Egyesület, hogy a legnagyobb közétkeztetési cég, a HunGast kivonta a leggyakrabban, legsúlyosabb tüneteket okozó allergéneket. A Belügyminisztériummal való tárgyalások eredménye lett, hogy az új köznevelési törvénybe belekerült az anafilaxiás allergiások helyzetének protokollja is, ami nagyon lényeges előrelépés. Fel kell venni az érintett gyerekeket, az intézményben kell legyen életmentő autoinjektor, a pedagógusok számára elérhető tanfolyamokat szerveznek, ahol felkészítik őket az anafilaxia kezelésére, felismerésére. Sajnos Magyarországon nincsenek még nut free iskolák, de vannak már olyan intézmények, amelyek megpróbálják allergén minimalizálni a környezetet.

Van már gyakorlat arra is, hogy ezeket a gyerekeket hogyan lehet pszichésen támogatni? 

Ez gyerekenként, családonként eltérő lehet, hogy ki hogyan kezeli és él együtt ezzel az élethelyzettel. A szülőket is nagyon megterheli az a tudat, hogy esetleg olyan ételt adnak a gyereküknek, ami veszélyt jelenthet az életükre. Van már olyan pszichológus által vezetett csoport, ami kifejezetten eköré az érintettség köré szerveződik, valamint létrejött egy olyan program is, az Életem az ételed nevű, amely ételallergiás gyermeket nevelő szülőknek nyújt támogatást.

Arról is olvastam már, hogy az anafilaxia hatással lehet a tanulási folyamatokra, hiszen állandó figyelmet igényel, szóval komplex kérdéseket vet fel, és társadalmilag is sokkal felkészültebbnek és körültekintőbbnek kellene lennünk. 

Udvarnoky Zsófia