Írta:

Nemescsói Katalin

mentálhigiénés szakember, képzésben lévő pár- és családterapeuta

Budapesti Korai Fejlesztő Központ, kuratóriumi elnök

+36303707353

Dravet, Lennox, Gastaut

Nevek, melyek ugyanazt, és egyben mást és mást jelentenek sokunknak. Tudósok, akik kutatási eredményeikkel megkerülhetetlen tudósaivá váltak az orvostudománynak, diagnózisok, amelyek önmagukban leírják a betegség tünetegyüttesét és kezelési lehetőségeit, vagy ahogy egy szülő fogalmazott, „ítéletek”, amelyek egy életre meghatározzák egy ember, annak családjának sorsát és jövőjét.

Sokszor mondjuk, hogy egy gyermek születésével együtt születik meg a nő anyáknak és a férj pedig apáknak.

A szülőség állandó figyelmet, alázatot, türelmet és kimagasló szeretetet igénylő feladat.

Egy krónikus beteg gyermek születése esetén ez fokozottan igaz.

A családterápiában a családra, mint rendszerre tekintünk, amelyben minden tag kölcsönösen hat a másikra, ezért minden tett egyben oka is és következményei is a másik tag viselkedésének. Minden, ami az egyik taggal történik, kihat a rendszer működésére, befolyásolja a többiek működését, folyamatosan keresve az egyensúlyi állapotot.

Egy terápiarezisztens epilepsziás gyerek érkezése a családba meghatározott negatív érzelmi folyamatot indít el, amelyben a veszteség és a gyász érzése egyszerre jelenik meg. Egy olyan krízis, amivel a szülők kénytelenek szembenézni, amelynek súlya annyira nehéz, hogy teljesen beszűkíti a szülők fókuszát, és amely krízis megoldására vagy elkerülésére nem alkalmazhatók addigi szokásos problémamegoldó eszközeik. Ebben a folyamatban ezeknek a családoknak fel kell dolgozniuk annak az ideának az elvesztését, hogy azáltal, hogy nem született meg a várva várt egészséges gyermekük, nem élhetik egy egészséges család életét, nem tapasztalhatják meg a relatív gondtalannak tervezett jövőt, viszont egy olyan gyerekkel élnek együtt, akire nem számítottak, és együtt kell élniük egy olyan jövőképpel, amelynek perspektívája bár pontosan nem megjósolható, azonban vélhetően sötét és kiszámíthatatlan.

Terápiarezisztens epilepsziás, sérült, vagy ahogy én hívom őket különleges gyermeket nevelő családokban megterhelődnek a családi kapcsolatok. Leggyakrabban a klasszikus férfi és női szerepek állandósulnak, az édesanyák, akik akár évtizedeket tanultak, karriert terveztek, tettre- és munkára készek lennének, otthon maradnak gyerekükkel, a családfenntartó szerep pedig egyedül az édesapára hárul, a minden családot érintő hétköznapi kiadásokon túl, a gyerek kezelésére és fejlesztéseire is egyedül előteremtve az anyagi lehetőségeket. Ezekben a családokban férjnek és feleségnek is lenni a szülői szerep mellett szinte lehetetlen küldetés, az egymásra szánható időt is leggyakrabban az „ugrásra kész” szülői attitűd járja át, hiszen egy terápiarezisztens epilepsziás gyermek mellette, soha nem lehet tudni, mikor lehet szükség segítségre, görcsoldásra, esetleg életmentésre.

Különleges gyermek testvérének lenni ugyancsak megterhelő feladat, hiszen ezeknek a gyerekeknek a parentifikációja elkerülhetetlen. Maguk is megtanulnak résen lenni, figyelni a testvérre, gyakran részesei lehetnek a szülői segítségnyújtásnak és kénytelenül is megtanulják magukat és igényeiket hátrébb sorolni, úgy nőnek fel, hogy megtanulják, hogyan lehet további nehézséget nem okozni a családjuknak.

Sokszor tapasztaljuk, hogy a nagyszülői kapcsolatok is elnehezülhetnek. Előfordul, hogy a segítőkész, aktív nagyszülő átlépve nagyszülői szerepének határain, a legjobb szándékú segítséggel próbál jelen lenni a fiatal család mellett, esetleg össze is költöznek velük, ezzel párhuzamosan azonban a szülői kompetencia érzését jelentősen gyengíthetik. Azok a nagyszülők, akik pedig nincsenek jelen a különleges gyereket nevelő család mellett, csak keveset vagy egyáltalán nem segítenek, sokszor a magárahagyottságot és magány érzését keltik a szülőkben.

Ezekben a családokban módosulnak családi célok. Terápiarezisztens epilepsziás gyerekkel akár csak egy éttermi étkezés, egy nagy családi vendégség, vagy egy utazás is, a gyermek betegségéből adódóan sokszor nagyon nehezen, vagy egyáltalán nem kivitelezhető. Mi történik, ha éppen egy étteremben jön a roham? A roham okozta esetleges kellemetlenségeknek (pl. enuresis, encopresis) kitenni a saját gyermeküket, az étteremben étkező többi vendéget, és saját magukat, sokszor nagy bátorságot kíván a szülőktől. Elutazni nyaralni egy olyan gyerekkel, aki érzékeny a magas hőmérsékletre, vagy aki fényérzékenysége miatt rohammal reagálhat az erős napfényre, vagy a csillogó víztükörre, szinte kivitelezhetetlen. Gyakran tapasztaljuk, hogy ezek a családok nem járnak egyáltalán, vagy nem együtt járnak nyaralni, a szülők, ha egyáltalán pihennek, csak felváltva tudják azt megtenni, valamelyikük mindig otthon marad a különleges gyerekkel, így a családi egység közös élménye, kimarad életükből.

Életvitelüknek szinte egyenes következmény a társas izolálódás, a baráti kapcsolatok meggyengülése, hiszen ezen speciális igényekhez alkalmazkodni kívülállóként nagyon nehéz, ahogy a különleges gyerek szüleinek is nehéz látni, hogy más családokban, ahol egészséges gyerek született, relatíve „milyen egyszerű ez élet”.

Az, hogy a szülők mikor tudják feldolgozni a gyermekük betegségéből fakadó, őket ért traumát, sok tényező függvénye lehet.

Elfogadásukat befolyásolja az egyénre és a családra korábban jellemző és már megtapasztalt megküzdési stratégia, az az élmény, ami kialakult bennük korábbi megküzdéseik során, az a pszichológiai immunrendszer, amellyel fel vannak vértezve. A gyermek betegségével összefüggésben az elfogadást befolyásolja a betegség kontrollálhatósága és lefolyása. A mindennapok kiszámíthatatlansága miatt, amely a rohamok jelentkezésének rapszódikusságából, illetve azok lefolyásának mértékéből fakad, a szülőknél észlelhető a folyamatosan megemelkedett arousal szint. Az állandó éberség, az éjszakai pihentető alvás gyakori elmaradása, a rohamok ellátása közben néha szükséges fizikai megerőltetés, a szülők pszichés és fizikai állapotának rohamos hanyatlásához vezethet.

Az elfogadást befolyásolhatja a gyermek fogyatékosságának mértéke, esetleges fizikai mássága, vagy akár a betegségéből adódó irritábilitás, valamint a gyermek temperamentum jellemzői.

Ma már nagy jelentőséget tulajdonít az orvostársadalom a diagnózis közlésének módjára, hiszen a nem kellő empátiával közölt diagnózis önmagában is tud traumatikus lenni. A diagnózis közlésekor elengedhetetlen a szülői reakciókat figyelni és követni, azokra kellő érzékenységgel reagálni, a kérdéseknek, sőt sokszor a racionalitás szemszögéből nézve az indokolatlan és repetitív újra-kérdezéseknek is helyett adni.

A világviszonylatbán már rendszerszinten működő medikális családterápiás ellátás már Magyarországon is egyre több kórházban és fejlesztő központban elérhető a krónikus beteg gyereket nevelő családok számára, ami a családterápia eszközeivel segíti azokat a családokat, ahol egy vagy akár több családtag testi vagy mentális betegség diagnózisával rendelkezik, vagy bizonyos sérültséggel, fogyatékkal él.

A medikális családterápia az egyéni krízisfeldolgozáson túl, rendszerszintű terápiás segítséget nyújt a családok számára. Terápiás keretek között segíti a családok betegséggel kapcsolatos kommunikációját, családon belül és kívüli egyaránt. Foglalkozik a családi szerepekkel, és a család struktúrájával, a családon belül, illetve körül kialakított határok optimalizálásával. Jelentőst hangsúlyt kapnak az érzelmek, és azok közül is az elfogadhatatlannak vélt érzelmek kifejezhetősége, illetve a párkapcsolati kötődések igényének megfogalmazása és megvalósítása. Fokozottan figyel a szülők beszűkült fókuszának tágítására, erősíti a család betegségtől független identitását, a realitások mentén segíti a családot a fejlődés lehetőségeinek megkeresésében, mind ezzel párhuzamosan pedig kimagasló érzékenységgel tárja fel a család betegséggel kapcsolatos narratíváját (pl. büntetés/kihívás).

Terápiarezisztens epilepsziával élő gyermeket nevelni kívülállóként felmérhetetlen feladat. Átláthatatlan rendszert generál a betegség, ahol minden összefügg mindennel, így az ellátás körüli legapróbb részlet is hatással lehet a nagy egészre, a gyermek állapotára és ezáltal a család működésére egyaránt, ezért ezen családok megerősítése és támogatása elválaszthatatlan részét kell, hogy képezze a betegellátásnak.

Felhasznált irodalom:

• H. and I. Goldenberg – Áttekintés a családról – Animula Kiadó, 2008.
• Knafl, K. A., & Deatrick, J. A – Family matters. The challenge of normalization for families of children with chronic conditions. Pediatric Nursing, 28(1). 2002.
• Radványi Katalin – Legbelső kőr: A család, Eltérő fejlődésű vagy krónikus beteg gyermek a családban – ELTE, 2013.
• Susan H. McDaniel, PhD, William J. Doherty, PhD, Jeri Hepworth, PhD – Medical Family Therapy and Integrated Care, 2013.

A cikk a Neurológiai Praxis c. digitális kiadvány, VII. évfolyam, 3. számban jelent meg, 2024. szeptemberében