Karácsonyi gondolatok

Mint ahogy minden egyes ember, úgy minden pár, minden család is különböző, egyedi és megismételhetetlen a maga külső, belső, egyéni és egymáshoz viszonyuló tulajdonságaival, gyengeségeivel, erősségeivel, vágyaival, terveivel és jövőbeli reményeivel.

A szeretet és a biológia rejtelmei révén egy férfi és egy nő gyermeket hoznak létre. Kevésbé nyilvánvaló azonban az, hogy hogyan ad életet egyetlen gyermek két szülőnek. Mert a születés pillanatában a nő anyává, a férfi apává válik, és két új, alapvető identitás kialakulása veszi kezdetét.

Az esetek nagy részében a várandósság hónapjai – s az azt megelőző időszak, néha akár hosszú évek – várakozását, reményeit, álmodozásait és félelmeit a végtelen öröm érzése váltja fel a gyermek megszületésével. Ezt követően ugyanakkor az új helyzetnek és szerepnek való megfelelés mindenki számára sok kihívást jelent. Ilyenek lehetnek a férfi-nő, a férj-feleség, valamint az apa-anya, szülői szerepekre jellemző saját és társadalmi elvárások.

Míg az egészséges gyermek születése többé, teljesebbé, erősebbé teszi a nőt, mint anyát, a férfit, mint apát, a szülőket, az eltérő fejlődésű gyermek világra jötte törést okozhat az énképben.

A korábbi elképzeléseiket, vágyaikat, önmagukkal, a másikkal szembeni elvárásaikat, jövőbeni terveiket hirtelen vagy folyamatában kell újra tervezni, építeni. A gyermek állapotát leíró diagnózisok sokszor nehezen érthetőek, és senki – beleértve a szakembereket – sem tudja pontosan, hogyan alakul majd a gyermek sorsa, állapota. Tágabb értelemben egy egész család válik törékennyé, mivel sok a bizonytalanság, elszigeteltnek és kiszolgáltatottnak érezhetik magukat.

A családdá válás kihívásain túl a szokásos nehézségekhez alaposan hozzájárulhatnak az egészségügyi, anyagi, szervezési gondok a különböző ellátások eléréséért – akár a diagnosztika, akár a megfelelő fejlesztések, terápiák vonatkozásában – a küzdelem a megváltozott élethelyzettel.

 Nem csak az eltérő fejlődésű gyermek születése által sérülhet a család. A különleges helyzetből adódó plusz terhek felszínre hozhatják a családi kapcsolatokban rejlő problémákat, bizonytalanságokat. A tágabb család, a barátok, ismerősök, a szakemberek viselkedése, kommunikációja, az érzékeny, elfogadó, nyugalmat sugárzó jelenléte támaszt nyújthat ebben a nagyon érzékeny, kiszolgáltatott helyzetben, ugyanakkor a nehezen definiálható „nem megfelelően támogató” viselkedés további kimondatlan sebeket ejthet a frissen szülővé vált páron.

Egyre többet hallhatunk az érintett családokról, de a többségi társadalom számára többnyire még mindig a látszólag „épek” világán kívüli kép bontakozik ki róluk, noha ők is teljes jogú tagjai a közös életünknek ebben az országban.

Bárki, mi is válhatunk érintetté.

A KSH adatai és a köznevelési adatok alapján kijelenthető, hogy a magyar lakosság közel 6,7%-a, azaz kb. 660 ezer ember fogyatékos. Ha belegondolunk abba, hogy ugyanennyi családot, azaz minimum háromszor ennyi embert érint ez a tény, akkor már közel 2 millió emberről beszélhetünk.

Ideje, hogy váljanak láthatóvá, legyen valódi ismeretünk róluk, és ne csak ismeretünk, hanem tapasztalatunk is a velük való együttélésről. Járjanak a gyerekeinkkel közösen óvodába, iskolába, moziba, színházba, közlekedjenek, nyaraljanak velünk…, valamint teremtsünk lehetőséget az egyéni élethelyzetek könnyítésére, tehermentesítésére. Hiszen létünk alapja a közösség, amelynek része az egyes ember, része a család és a családba születő, ott élő, esetleg eltérő fejlődésű gyermek is. Attól, hogy a várva várt gyermek nem egészséges, a család és a családtagok társadalmi szerepe – legalábbis azonnal – nem változik meg. Meghatározó körülményeik azonban mások lesznek. Ennek a változásnak az oka egyrészt a szülők lelki megrázkódtatása, másrészt a környezet, így a szakemberek, családtagok, barátok reakciója, viselkedése, majd a gyermeket befogadó vagy nehezen befogadó oktatási, ellátási, társadalmi környezet.

Az, hogy egy család ebben a helyzetben hogyan tud tovább élni, működni nagyban függ tehát a társadalmi környezettől, ami őket körül veszi.

Az itthoni közgondolkodásban a fogyatékosság megítélése, egyáltalán a diverzitás elfogadása, és az inklúzió tekintetében van változtatni való.

 Mindannyian felelősek vagyunk azért, hogy miként viszonyulunk a „másság”, így a fogyatékos emberek és családjuk ügyéhez.

Ragaszkodnunk kell az együttélés és az elfogadás elvéhez, illetve nem is ragaszkodnunk, inkább természetesnek kell megélnünk. Gyakran az az érzésem, hogy mi, szakemberek szakmai ismereteink birtokában és gyakorlati teendőink során a legjobb szándékunk mellett is csak háttérként tekintünk a családra. A különböző módon értelmezhető elfogadás, befogadás akkor valósulhat meg, ha a szakemberek, a közélet és a hétköznapi élet szereplői is nagyobb empátiával, megértéssel fordulnak mind az eltérően fejlődők, élők, mind családjaik felé. Ha vállalják azt a segítő és közvetítő szerepet, mely nem hagyja a megváltozott élethelyzetű embereket eltávolodni a társadalom többi tagjától. Tudom, hogy sokakban jelen van ez a szemlélet. Öröm látni terjedését, de még távol vagyunk attól, hogy igazi változásról beszélhetnénk. Ám, ami távol van, az is elérhető, és el is kell érni.

Czeizel Barbara, gyógypedagógus, intézményigazgató

(A bejegyzés a szerző az “…ami a miénk” ötven írás a családról (Kincs, 2011) című kötetben megjelent cikke alapján készült.)