Avagy a korai intervenció egy szülő szemével.

Engedjék meg, hogy bemutassam a családomat, a gyerekeimet, s ezzel egyúttal arra is fény derül, hogyan, s miként kerültem kapcsolatba a korai fejlesztéssel.

Hat gyermekem van. Közülük hivatalos formában 3, kevésbé hivatalos formában – így vagy úgy, kis- vagy nagymértékben – tulajdonképpen mind a hat részesült, ill. jelenleg is részesül korai fejlesztésben.

Hogy melyiknek miért és mire volt szüksége, s ehhez hogyan és hol jutott hozzá, és mindebben kinek és milyen szerepe volt, nos, úgy gondolom, ez szolgálhat néhány tanulsággal a gyakorlat terepén dolgozó szakemberek számára is.

A legidősebb fiam szinte egyidős a magyarországi korai fejlesztéssel, 20 éves. Az öt évfolyamos gimnázium elvégzése után most éppen a szóbeli érettségire készül, két tárgyból emelt szinten vizsgázik, műszaki egyetemre készül. Sokáig arról álmodott, hogy pilóta lesz. S hogy ez az álom nagy valószínűséggel nem válik valóra, abban szerepe van a beszédhibájának is: dadog. Néha alig észrevehetően, néha annyira, hogy nehéz megérteni, mit mond. A dadogás nála már a beszédindulásnál jelentkezett. Ekkor hallottam először: „Ne aggódjon, anyuka, majd kinövi!” Ezt mondta a gyerekorvos, a védőnő, a bölcsődei gondozó néni, a nagyszülők. Teszem hozzá, én is dadogtam, de nem kinőttem, hanem kemény logopédiai múltam van! Ezért is próbáltam sürgetni valami terápiát, de végigbújva a szakirodalmat, végül is belenyugodtam, hogy hároméves koráig várunk. Akkor a gyerekorvos javaslatára egy pszichopedagógus kezdett foglalkozni vele, igen szerény eredménnyel. Egy év után felkutattam az egyik szakirodalom neves szerzőjét, felhívtam, elmentem hozzá, megmutattam neki a fiamat. Az ő javaslatára kerültünk a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola Damjanich utcai logopédiájának dadogó csoportjába. A logopédia tudtommal nem tartozik a korai fejlesztéshez, de abból a szempontból érdekes lehet, hogy valami eltérést tapasztaltam a normál – ez esetben – BESZÉDfejlődéshez képest, s így viszonylag korai életszakaszban kezdeni kellett valamit a problémával. A megtalált logopédiai terápia hihetetlenül hatékony és eredményes volt. Két évig jártunk hetente Mácsainé Hajós Katalin csoportjába, aki nemcsak a beszédhibát javította, hanem a gyerek egész személyiségét bontogatta, nyitogatta végtelen szeretettel és türelemmel. Amíg a gyerekek játszottak, addig a szülők szülőcsoportban beszélték meg a felmerülő problémákat pszichológus irányításával. Abszolút érvényesült a családcentrikus szemlélet. A fiam az első év során tünetmentessé vált. Paradicsomi időszak volt ez ebből a szempontból, aminek sajnos az iskolakezdés, ill. egy rosszul megválasztott tanító néni vetett véget. Az ezt követő számtalan terápiás próbálkozás már nem tartozik a konferencia témakörébe.

Közben megszületett az első kislányom 1997-ben. Kb. öthónapos lehetett, amikor kezdtem felfigyelni rá, hogy a mozgásfejlődése mintha lelassult volna. A barátnőm vele egyidős ikrei már vidáman hancúroztak, az én kicsi lányom nyugodtan feküdt a hátán és eszébe sem jutott megfordulni. Hathónapos korában komolyan kezdtem aggódni. A védőnő nem nagyon volt ránk kíváncsi, csak telefonon érdeklődött néha, aggodalmamra pedig próbált megnyugtatni: „Anyuka, a gyerekek különböző ütemben fejlődnek, nem kell aggódni, majd behozza!” A gyerekorvos „diagnózisát”, azt hiszem, érdemes közkinccsé tenni, ő a következőt mondta: „Semmi baj, csak meditatív a gyerek”. Az orthopéd orvos szerint minden rendben, jó balerina lesz a lányból. Ezt abból következtette ki, hogy szinte akadálytalanul tudta „hajtogatni” a gyereket, pl. a lábát a füléhez. Ez ugyan remek jövőképnek ígérkezett, de nem nyugtatott meg, amikor még 8 hónapos korában is meditálva készült a balett-táncosi karrierre. Elvittem babaúszásra, hátha kedve kerekedik a három dimenziós mozgásra. Nem kerekedett, ezért a barátnőm tanácsára elvittem egy ambuláns konduktív tanácsadásra, de a konduktor úgy látta, elég néhány tornagyakorlat. Innentől szorgalmasan tornáztunk, s egy idő után eljutottunk odáig, hogy ha felültettem, meg tudott ülni egyedül, de önálló mozgásra még mindig képtelen volt. Ekkor már kilenchónapos volt. Elbizonytalanodtam. Rajtam kívül gyakorlatilag senkit nem érdekelt, hogy az édes, mosolygós, amúgy teljesen kiegyensúlyozott kislányom mozgásfejlődése hónapokkal le van maradva. Lehet, hogy tényleg túlaggódom a dolgot?! Eltelt még egy hónap, változás nem történt. Nem tudtam elfogadni, hogy ekkora különbséget normálisnak tekintenek, hiszen más hasonló korú gyerek már járni tanult, ő pedig még meg sem tudott fordulni. Nem hagyhattam annyiban, de fogalmam sem volt, merre induljak, mit kéne tennem, kihez fordulhatnék. Az egészségügy oldaláról semmiféle segítséget vagy támpontot nem kaptam. Végül valakinek az ismerősének az ismerőse történetesen egy PIC-osztályon dolgozott gyerekorvosként, hozzá vittem el a tízhónapos üldögélő lányomat. Ő volt az első, aki egyet értett velem, igen, valóban ez már túlzás, ekkora lemaradással kezdeni kell valamit. Kissé bizonytalanul Dévény Anna nevét említette, meg valami kezelést, ami talán segíthet.

Panni néni, az azóta híressé vált Dévény-terápia kidolgozója ránézett a kislányomra, s azt mondta: „Te jó ég, milyen hipotón ez a gyerek!” Én meg azt gondoltam rémülten: „Te jó ég, mi van?! Magas a vérnyomása?! Vagy alacsony …?!” Hát így kezdtünk el DSGM-re járni.

Egyéves korától egy integrált bölcsődében kapott korai fejlesztést, ami kognitív fejlesztésből és gyógytornából állt, de a DSGM terápiát folytattuk. Ügyelve minden mozgásfázisra, 16 hónaposan tette meg az első lépéseit. A DSGM-terapeuta javaslatára lefolytatott neurológiai vizsgálatok nem derítettek fényt az okokra.

Most 16 éves, s bár nem lett balerina, 7 évig tényleg táncolt egy együttesben. Ennyiben igaza volt az orthopéd orvosnak.

Mint hallhatták, az első két gyermekem problémáira csak igen kacskaringós utakon sikerült megoldásokat találnom. Mégis fontosnak tartottam elmondani Önöknek, mert azt gondolom, hogy a legtöbb szülő, aki hasonló helyzetbe kerül, ugyanúgy bizonytalan, tanácstalan, s nem tudja, merre induljon vagy induljon-e egyáltalán. Ebből a szempontból talán tipikus a botladozásaim története.

Magyarországon most már sok lehetőség nyílik a korai fejlesztésre, számos – határainkon túl is ismert – terápia hazája lettünk az elmúlt 20 évben, világszerte elismert szakembereink vannak. Mégis az érintett szülők a legtöbbször nehezen jutnak információhoz vagy csak egyoldalú, hiányos képet kapnak a lehetőségeikről annak ellenére, hogy az eltérő fejlődésű gyerekek ellátása terén sok változás történt az utóbbi időkben. Tapasztalatból tudom, hogy a mai gyakorlat sajnos még mindig az, hogy a szülők adják “kézről kézre” a megszerzett információkat (ez nem sokat változott az eltelt 20 év alatt), illetve manapság az internet néha nem teljesen megbízható forrásaira és tanácsaira támaszkodnak. Meg kell említeni azonban, hogy örvendetesen megszaporodtak az ebben a témában hiteles és hasznos információkat közvetítő oldalak is. Ellenben a koraszülött, illetve az intenzív ellátást követően nincs orvosi protokoll, így nagyrészt a szerencsén múlik, ki mit talál meg, miről hall szubjektív véleményt, s laikusként mi mellett dönt. A szülők többnyire magukra vannak utalva, merre induljanak veszélyeztetett vagy – esetleg már diagnózis birtokában – biztosan terápiára szoruló kisgyermekükkel.

Az eltelt másfél évtized alatt sok minden megváltozott körülöttem, a családomban, én magam is sokat változtam. Ne vegyék szerénytelenségnek, de ma már bátran nevezem magam határozott és kompetens szülőnek, aki képes – ha kell – viszonylag objektív véleményt alkotni a saját gyerekéről, képes felismerni és elfogadni, ha segítségre van szüksége a gyerekének, és képes felkutatni, majd igénybe venni a lehetséges és rendelkezésre álló segítségeket. De az idáig vezető út nem volt egyszerű, s – hogy Kálmán Zsófia könyvére utaljak – „bánatkővel volt kirakva”.

Abban bíztam, hogy annyi kálvária után a harmadik gyermekemmel már simábban mennek majd a dolgok. Nem így történt.

Egy teljesen problémamentes terhesség után a 39. héten tervezett császármetszéssel jött világra a kisfiam. Máté két napos volt, amikor a kórház gyermekorvosa – a kórteremben mindenki számára jól hallhatóan – szárazon közölte, hogy méhen belüli infekció gyanúja merült fel, készüljek fel rá, hogy a gyerekem nem fog látni, hallani, beszélni és mozogni. „Van kérdése?” – szegezte nekem gépiesen. Nem volt. Azt hiszem, sokkot kaptam.

És itt most szeretnék megállni egy pillanatra, bár a következő gondolatok csak áttételesen kapcsolódnak a korai fejlesztéshez. Rendkívül fontosnak tartom hangsúlyozni, hogy az orvos vagy bármilyen más szakember empatikus hozzáállása, segítőkészsége, a helyzettel és a feladattal szemben érzett felelőssége, hogy ti. ismeri és átérzi szavainak súlyát (mondhatnám, mázsás súlyát), nos, mindez meghatározhatja egy szülőnek a gyerekéhez, a gyerek elfogadásához, illetve a gyerek fejlesztéséhez való hozzáállását, későbbi attitűdjét a szakemberekhez. Ez nagy és nehéz feladat, de egészen biztos, hogy ha a korrekt, őszinte és szakmailag is megalapozott véleményhez nem társul érzékeny odafordulás és emberség, ha nem szán rá elég időt, akkor – rossz esetben – helyrehozhatatlan hibát követhet el, aminek a következményei egész családok életét befolyásolhatják. Ezt nagyon fontos tudatosítani. Én tapasztaltam, hogy egy együtt érző, de nem sajnálkozó szakember sok akadályon átsegítheti a szülőket.

Mivel Máté esetében konkrét fizikai jelek utaltak arra, hogy a fejlődése nagy valószínűséggel a megszokottól eltérő lesz, tudtuk, az első kivizsgálások után fejlesztésre lesz szüksége. A kórházi szobatársamtól kapott információ-morzsák alapján szinte azonnal időpontot kértünk a Budapesti Korai Fejlesztő Központba. Az ember nem könnyű szívvel keres fel egy ilyen intézményt. Én a mai napig is úgy érzem, nincs – vagy legalábbis én nem tudok nagyobb fájdalmat elképzelni, mint amikor az ember nézi a gyermekét és tudja, milyen hihetetlenül nehéz út vár rá … Nekem az első vizsgálat a Koraiban meghatározó élményt jelentett. Nemcsak a fejlesztések további menetére gondolva, hanem – és elsősorban – a kisfiammal való kapcsolatom alakulásában is. Máté akkor 2 hónapos volt, addigra éppen elég kórházi élményünk volt már. A vizsgálat elején egy jelentéktelen momentumnak látszó dolog történt: az egyik szakember kedvesen mosolyogva megkérdezte, felveheti-e Mátét. „Persze” – válaszoltam azonnal szintén mosolyogva, de nehéz megfogalmazni, hogy akkor mi zajlott le bennem néhány pillanat alatt. Eddig ilyet soha senki nem kérdezett tőlem. Máté egy eset volt, akivel egyértelműen ezt meg azt csinálni kellett és nyilván én mint kötelességtudó anyuka átengedem „szabad felhasználásra” az Esetet. Megdöbbentő volt a felismerés – katartikus. Először vett minket egy szakember emberszámba, először éreztem, hogy Mátéban meglátja a kisbabát – az Embert … Abban a furcsa, valóságból kissé kiragadott lelkiállapotban nem jegyeztem meg, ki volt az. Ma sem tudom, de azóta is hálás vagyok neki, mert tőle kaptuk vissza a megtépázott méltóságunkat. Attól kezdve tudtam Máténak tudatosan is az édesanyja lenni.

Szerencsénk volt, hiszen tulajdonképpen véletlenül kerültünk a Koraiba: valakinek a valakije már járt ott és ajánlotta nekünk. Máté születése után a védőnőt egyszer láttuk, az első kötelező családlátogatás alkalmával, utána egyszerűen eltűnt, nem jelentkezett, semmiféle segítséget nem kaptunk tőle (pedig kértem …), a gyerekorvos kedvesen biztatott, reménykedve mesélt a praxisában előfordult más hasonlóan súlyos, de pozitív kimenetelű esetekről, de bevallottan nem ismerte a fejlesztési lehetőségeket, a különböző módszereket, szakmai segítséget nem kaptunk tőle.

Nehéz volt felmérni a realitást, a szakemberek sem nagyon nyilatkoztak a jövőt illetően, de az apró mozaikokból arra a következtetésre jutottunk, hogy nincs veszteni valónk, mindent meg kell próbálnunk Máté érdekében. Kutattunk a neten, bújtuk a szakirodalmakat, kérdezősködtünk itt is, ott is, begyűjtöttük az információkat az ismerősöktől, szülőtársaktól, szomszédtól, nagybácsitól. Így aztán egész tárháza van nálunk a kipróbált és ki nem próbált terápiáknak, kezeléseknek, gyógymódoknak, csodaszereknek és csodát ígérő „gyógyítóknak”.

Próbáltunk mérlegelni, megkérdeztük számunkra hiteles szakemberek véleményét az egyes módszerekről, de persze mindenkinek megvolt a maga favoritja és ellenjavalltja. De a döntés joga és felelőssége a miénk maradt. Ez gyakran rendkívül nyomasztó volt. Mi alapján döntsünk? Egy átlagos szülő laikusként csöppen abba a helyzetbe, hogy megalapozottan kellene választania módszerek, kezelések, gyógyszerek, műtét vagy nem-műtét között. Arra, hogy végül jól döntött-e, talán sosem kap választ, de ilyenkor a szakember tanácsa, magyarázata, megerősítése nagyon sokat érhet.

Máté korai fejlesztése 3 éves korában egy integrált bölcsődében folytatódott, továbbra is kiegészülve a DSGM-mel, valamint hydroterápiával és lovasterápiával, kommunikáció-fejlesztésre a Bliss Alapítványba jártunk. Máté súlyosan-halmozottan sérült. Nem találtunk a számára megfelelő ellátást nyújtó óvodát, így 5 éves korában visszatértünk a Korai Fejlesztőbe, ezúttal a speciális Fa csoportba. Ez Máté számára maga volt a Mennyország. Egyik szemem sírt, a másik nevetett, amikor időnként azért fakadt sírva a csemetém, mert délután haza kellett menni … A korai fejlesztésből kinőve a Csillagház tanulója lett, jelenleg is oda jár.

2004-ben megszületett Domi, aki végre amolyan „dudvagyereknek” sikerült: minden különösebb beavatkozás nélkül nőtt, mint a dudva a kertben. Mozgásos ügyessége hamar kiderült, de az óvodai évek alatt sok gondot okozott – elsősorban az óvónőknek – túlzott mozgékonysága, fegyelmezetlensége. A többször megismételt kivizsgálás sem igazolta azonban a gyanújukat, Domi nem ADHD-s, vagyis nem hiperaktív. Ettől persze még falra lehet mászni tőle néha … Ilyenkor Ranschburg doktor úr szavai szoktak eszembe jutni, aki azt mondta egy előadásában: „Az árnyébban heverésző, lusta oroszlán szemszögéből minden gepárd hiperaktív :)”. Minden esetre az a kis alapozó terápia biztosan nem ártott neki. Azóta saját kategóriát alkottunk: hipermobilis szuperaktív, amit a sportolás, úgy tűnik, megfelelő mederben tart.

2011 tavaszán egy ikerpárral bővült a család, Lucával és Simonnal. Simiről 3 és fél hónapos korában született az első orvosi diagnózis, de addig ezúttal is volt néhány „kanyar”, sőt, utána is … Azt, hogy valami nem stimmel vele, néhány napos kora óta sejtettem, valahogy „más” volt. Éreztem. Persze mindenki szerint rémeket láttam. Heteken át próbáltak nyugtatni: hiszen ő iker, ráadásul a kisebbik, még erőtlen, majd belejön, egyébként is fiú, azok lustábbak, és különben is Máté miatt túlreagálom a dolgokat. Minden esetre a barátnőm szavai jellemezték a legjobban akkoriban Simit: „sok neki a világ”. Kicsit feszesnek éreztem, így elkezdtünk DSGM-re járni, szinte „haza mentünk”. A terapeuta Lucát kicsit hipotónnak látta, ezért őt is kezelte egy darabig. Amikor Simi súlyfejlődése megállt, majd fogyni kezdett, sürgősen elvittem egy gasztroenterológushoz, de ő mindent rendben talált a 3 hónapos fogyó csecsemőnél … Nem mondhatnám, hogy ezzel megnyugtatott! Orvostól orvosig mentünk vele, ismét a saját fejünk után, mert a házi gyerekorvos nem látott okot az aggodalomra, bár egyértelmű volt, hogy a kicsi nem fejlődik úgy, mint az ikertestvére. Augusztusban aztán fellélegeztünk: egy ismerősnek az ismerőse által kiírt egyszerű vér- és vizeletvizsgálatból kiderült, mi baja a kisfiunknak: I-es típusú diabétesz. Tulajdonképpen örültünk ennek: végre – a sok eredménytelen orvosi vizit után – megtudtuk, mi a baj. Ráadásul ez egy “élhető” betegség. Kicsit “macerásabbak” vele a hétköznapok, de Simi teljes életet élhet. Azt gondoltuk, az inzulinpumpa majd rossz emlékké varázsolja a megelőző 3 hónapot. Csalódnunk kellett: a vércukorértékei rettenetesen ingadoztak, sehogy sem sikerült normalizálni. Az orvos szerint ez így rendjén volt, de én egyre elégedetlenebb és kétségbeesettebb lettem, végül ősszel úgy döntöttünk, orvost váltunk.

Az új doktornő, dr. Luczay Andrea azonnali genetikai vizsgálatot javasolt, mivel a tünetek alapján egy nagyon ritka genetikai rendellenességre, DEND szindrómára gyanakodott. (Ez lassabb fejlődéssel, epilepsziával és újszülöttkori cukorbetegséggel járó tünetegyüttes.) Ekkor Simi 7 hónapos volt.

Akkor már 2 hónapja heti rendszerességgel jártunk ismét a Budapesti Korai Fejlesztő Központba. Nekem természetes volt, hogy hozzájuk fordulok, ha baj van a gyerekkel. Oda is „haza mentünk”. És hozzá kell tennem, úgy is fogadtak minket. Nagyszerű érzés volt, hogy kedves ismerősként üdvözöltek, s biztos lehettem benne, jó kezekben vagyunk – annak ellenére, hogy nem indult be látványosan a fejlődés, mint azt reméltem. Simi továbbra is „valahogy furcsa” volt.

Végül novemberben a neurológián kötöttünk ki. Az EEG súlyos működészavart mutatott, de epilepsziát nem. Ennek ellenére megkezdődött az epilepszia-kezelés protokolljának megfelelő gyógyszerezés, valamint megkaptuk az empatikus és derűlátó prognózist is: kis növényként fogja leélni az életét. És Simi tényleg egyre rosszabbul lett: már különös, bizarr viselkedést produkált, sikoltozott, csapkodott, aztán apátiába süllyedt, az éjszakák rémisztőek és álmatlanok voltak. Egyre több ijesztő dolog utalt arra, hogy valahogy nem jó irányba megyünk. A neurológus elzárkózott bármi változtatás elől, egyre csak az epilepszia protokolljára hivatkozott, amit én egyre kevésbé értettem, hiszen a rendszeres ellenőrzés alapján továbbra sem volt epilepsziás. Végül tavasszal ismét az orvosváltás mellett döntöttünk. Simi ekkor már majdnem 1 éves volt. Az új neurológus, dr. Altmann Anna fokozatosan leállíttatta az antiepileptikumot, ezután Simi sokkal jobban lett, lassan megindult a fejlődése, kitisztult az EEG-je, nemsokára teljesen negatív lett. Mindeközben, még karácsony előtt megérkezett a genetikai vizsgálat eredménye: igazolták a DEND szindrómát (jelenleg Simi az egyetlen diagnosztizált beteg Magyarországon). Az endokrinológus irányításával megkezdődött a célzott gyógyszeres kezelés és tovább folyt a korai fejlesztés is. Ez jelenleg is gyógytornából, értelmi fejlesztésből, DSGM-kezelésből és egy speciális mozgásterápiából áll napi gyakorlatsorral. Mindezeknek hála időközben a mi „kis növényünkből” kúszónövény lett, s komoly reményünk van rá, hogy rövidesen futórózsa lesz, hiszen már tud ülni, térdelni, négykézláb állni, mászni, ügyesen manipulál és azt is tudja, hogy sziszeg a pösze kígyó :).

Végül szeretném megemlíteni jelenlegi védőnőnket, Kis Zsuzsát, aki az eddigi tapasztalataimmal szöges ellentétben végig mellettünk állt, sok mindenben segített, támogatott, biztatott, tartotta bennem a reményt, néha a lelket is. Köszönöm neki!

Önöknek pedig köszönöm a figyelmet! Remélem, kacskaringós történetünkből – minden egyedisége dacára – le tudnak vonni általános következtetéseket, tanulságokat, hogy a hazai korai intervenció még jobbá, könnyebben elérhetővé és hozzáférhetővé váljon minden érintett család számára, hogy könnyebbé és természetesebbé váljon az információ-áramlás, hogy a védőnőknek, gyerekorvosoknak, szakorvosoknak kéznél legyenek a tájékozódást és választást segítő kiadványok, s hogy legyen végre egy jól működő közös határmezsgye az egészségügy és a gyógypedagógia között.

Szerző: Kovács Andrea

Előadásként elhangzott a Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség- és Szervezetfejlesztési Intézet és az Országos Tisztifőorvosi Hivatal konzorciumi együttműködésében megvalósuló TÁMOP 6.1.4 „Koragyermekkori (0-7 év) program ”ÚJ UTAK A GYERMEK-ALAPELLÁTÁSBAN”elnevezésű szakmai nyitórendezvényén Budapesten 2013. május 28-án.