Nem lehet eleget beszélni arról, hogy a terápiás siker kulcsa az, hogy a szülőkkel hitelesen és reflektáltan dolgozzunk együtt, gyerekeik kísérésében. Szakemberként mi is meghatározzuk, hogy a szülő a diagnózis megállapítása után hogyan tud újra jól kapcsolódni önmagához, a családjához, és ezáltal a környezetéhez.
Jánó Annamária gyógypedagógussal beszélgettünk, aki elsősorban autista gyerekeket és serdülőket, fiatal felnőtteket kísér útjukon úgy, hogy a szüleikkel igazán partneri és énazonos módon dolgozik együtt.
Milyen fontos képzések, szakemberek alakították ki azt a szemléletet, amiben ma dolgozol gyógypedagógusként?
Kolozsváron végeztem el a gyógypedagógiai képzést, és úgy éreztem, hogy szükségem lenne sokkal több gyakorlati tapasztalásra ahhoz, hogy magabiztosan elinduljak ezen a pályán. Jelentkeztem Amerikában egy nyári táborba, amit Helen Keller kérésére szerveztek meg, elsősorban látássérült és vak, illetve halmozottan sérült gyerekek számára. Itt találkoztam először azzal a szemlélettel, hogy miként lehet ennyiféle eltérő fejlődésmenetű gyerek esetében még egy nyári táborban is az erősségekre koncentrálni, és abból kiindulni. Nyakig beöltözve festettünk velük együtt úgy, hogy a meleg színeket felmelegítettük, a hidegebbeket lehűtöttük, azaz a lehető legérzékletesebb módon tapasztaltuk meg a színek lényegét. Ennyi év távlatából is mélyen bennem maradt, hogy milyenek azok a gyerekek, akiket ezzel az attitűddel kísérünk. Ott kérdezte meg tőlem egy vak kislány, hogy szoktam-e bámulni a naplementét. Akkor jöttem rá, hogy én hányszor fel sem nézek az égre, de akkor megtettem, és ő leírta nekem szavakkal azokat a színeket, amiket én is ugyanilyennek láttam az égen.
Később megismertem a Son-Rise módszert, ahol igazán megtapasztalhattam, hogy milyen a teljesen ítéletmentes kapcsolódás. A szemlélet meghatározó gondolata az volt, hogy ahelyett, hogy meg akarnák változtatni a gyereket, kapcsolódjunk azokhoz a tevékenységekhez, amelyek fontosak számára, próbáljuk belülről átérezni, hogy miért lehet az jó számára. (Akkor „izmusoknak” hívtuk azokat a ritualisztikusan ismétlődő tevékenységeket, amelyekről ma már tudjuk, hogy fontos önszabályozó funkciót tölthetnek be).
Meghatározó élmény marad mindig, ahogy egyik kisfiú üveggolyókat szóró játékába hívott be, és miközben szórtam vele a golyókat tapasztalhattam meg, hogy mennyire nehéz szakemberként ítéletmentesen „csak” jelen lenni, semmit nem „akarni”, és akkor kezdeményezni, amikor a gyerek nyitott rá. Az is hangsúlyos, hogy a programban a szülő és a szakember partnerként tudott együttműködni. Ezekből az élményekből kindulva vált érdeklődésem fókuszává az autista gyerekek szenzoros ingerfeldolgozási sajátosságainak megértése.
Párhuzamosan találtam rá a Dinamikus Szenzoros Integrációs Terápiás módszerre, illetve Amerikában a DIR Floortime módszerre. Azt hiszem, nagy szerencsém volt, hogy fontos pillanatokban, meghatározó szakemberektől, rendkívül fontos gondolatokat, mondatokat tanulhattam.
Mondasz erre egy példát?
Stanley Greenspan (amerikai gyermekpszichiáter, a DIR Floortime kidolgozója –szerk.) egyik meghatározó gondolata az, hogy van arra megoldás, köztes út, hogy a szülőt ne tegyük a gyermeke terapeutájává, és ne is hagyjuk ki a gyermek terápiás ellátásából. Kompetenssé kell tenni őket abban, hogy a saját gyereküket a családi élet realitásában, személyre szabottan tudják támogatni a fejlődésben.
Arra kérte a szülőket, amikor úgy érzik, van energiájuk és idejük, válasszanak ki a napból tíz-húsz perceket, és akkor próbáljanak meg az alapján együtt lenni a gyerekükkel, amit a DIR Floortime módszerben tanultak. Ez szinte bármilyen közös figyelmi helyzetet jelenthet, szabad játék közben, gondozási helyzettel kapcsolatosan, vagy egy esti meseolvasás során. Nem azt kommunikáljuk a szülő felé, hogy az ő dolga a gyerek fejlesztése, hanem kompetenssé tesszük a gyereke eltérő fejlődésének megértésében és kísérésében. Kapcsolódunk, megértünk és segítjük az alkalmazkodást, ezek a közös munka alapkritériumai. Szintén Greenspan gondolata volt az, hogy a kategóriákba sorolás mellett, ne felejtsünk el hangsúlyt fektetni az adott gyerek egyéni sajátosságaira. Ő akkor erre az „underlying challenge” kifejezést használta.
Hogyan dolgozol együtt az autista gyereket nevelő családokkal?
Komolyan gondolom azt a kijelentést, miszerint nincsen két egyforma autista ember, nincs két egyforma család, egyforma szükséglet vagy kihívás. Minden család egyedi, nagyon egyéni nehézségekkel.
Azt szoktam mondani, hogy nekem az a dolgom egy adott család esetében, hogy az ő egyedi kihívásaikat értsem meg, és ahhoz kapcsolódjam, valamint ahhoz kapcsoljam az autizmusról való tudásomat is. Tehát ettől teszem függővé azt, hogy miként segítem őket ezen az úton.
Az tény, hogy elég hosszú távon követem az életüket, aminek megvannak az előnyei és a kihívásai is. Az azért semmihez nem hasonlítható érzés, amikor követed egy autista gyerek életét, majd öt évesen szólal meg először, aztán fiatal felnőttként jelentkezik, hogy teljes és kiegyensúlyozott életet él.
A legidősebb tanítványom tizenegy éve jár hozzám. Nagyon sokat tipródtam azon, és kértem szupervíziós segítséget is ebben, hogy vajon jól érzem-e, hogy ennyi idő után is szüksége van a segítségemre. Ez vajon az én igényem, vagy tényleg erre van szükség? Mindig törekszem arra, hogy minden tanév végén újra szerződjek a gyerekkel, a szülőkkel, és ők fogalmazzák meg, hogy szeretnék-e folytatni az együttműködést. Az ilyen hosszútávú folyamatokban mindenki elfáradhat, és hangsúlyozni szoktam, hogy lehet ebben is megpihenni, és megajánlom a visszatérés lehetőségét. Számomra ez a legszebb, de legnehezebb része a családokkal való munkának, és azt gondolom, hogy ezt önismeret és szupervízió nélkül nem lehet jól csinálni.
Egy másik gondolat, amit meghatározónak érzek ebben a kísérésben az, hogy a szülő ismeri a legjobban a gyereke autizmusát (erősségeket és kihívásokat egyaránt), és erre az alázatosabb gondolkodásra mindig emlékeztetnem kell magamat. Ezt én is tanulom, folyamatosan.
Említetted az önismeretet, miért fontos ez ennyire?
Először is, észre kell vennünk, hogy nem csak az a fontos, hogy a gyerek erősségeit lássuk, és eszerint építsük fel a terápiás együttműködést, hanem az is, hogy a szülőnél is észrevegyük ugyanazt. Rengeteg erősségük van a szülőknek, ők már elég sok szempontból jól kiismerték a gyereküket. De ahhoz, hogy jól együtt tudjunk működni a szülővel, először is a bűntudatát kell megpróbálnunk feloldani, ami már az első interjúban meg fog jelenni. Dolgunk van azzal, hogy ha egy szülő elmeséli, hogy a taktilisan hárító gyerekének szerinte nem volt jó anyukája, mert nem tudta megérinteni, akkor visszajelezzük neki: éppen, hogy a gyereke szükségletét tartotta szem előtt akkor, amikor tiszteletben tartotta, nem szereti, ha megérinti az arcát. Ehhez fontos, hogy terapeutaként megtaláljuk az anyában (szülőkben) azt az én-részt, amihez kapcsolódni tudunk, mert így tudunk jól segíteni neki, nekik.
Aztán az autizmussal kapcsolatos tudásunkat és hiedelmeinket újból és újból elemeznünk és aktualizálnunk kell, mert amit mi gondolunk erről, az lényegileg határozza meg azt, hogy hogyan tud a szülő meggyőződni afelől, hogy ebben az eltérő működésben is lehet jófajta módon együtt lenni a gyerekkel.
Mit jelent számodra az, hogy a család szükségleteit helyezed előtérbe a terápiás munkádban?
Például azt, hogy ha egy GYES-en lévő, hároméves, autista gyerek anyukája fordul hozzám, akkor gondoljak arra, hogy valószínűleg az elmúlt időszakban ő még csak pisilni sem tudott elmenni. Akkor először azt a célt tűzzük ki magunk elé, hogy az elején legyen ott a térben, és segítse a gyereke biztonságérzetét, aztán próbáljon meg passzívabban jelen lenni és átadni nekem a kapcsolódást. Ha mindenki biztonságban érzi magát, akkor később menjen ki nyugodtan pár percre pihenni, és idővel akár az az ötven perc legyen az ő sétaideje, legyen tere neki is. Szerintem a korai fejlesztés kérdéskörét is így kellene egyénenként átgondolni, megvizsgálni, kinek mire van először szüksége, tényleg mindig az visz-e előrébb bennünket, ha a szülő „csak azért is” végig üli halálfáradtan az órákat.
Sokat tanulunk arról az autista felnőttektől, mert most már elmondják, hogy milyen segítség volna jó nekik.
Igen, egészen konkrétan azt is megfogalmazzák, hogy jó volna, ha úgy lehetne elmondani azt, hogy valaki autista, mint azt, hogy valaki bal kezes (és hangsúlyoznám, hogy ez a szemlélet nem a nehézségek relativizálását jelenti).
Ehhez először nekünk szakembereknek kell rendet tenni a fejünkben, és egy diagnózis tényét reálisan, a családi kontextusba ágyazva közösen megértenünk. Azaz azt, hogy annak a családnak milyen identitása lesz, mi is nagymértékben befolyásoljuk.
A viselkedésünkkel, az attitűdjeinkkel, hogy hol tartunk az önismeretünkben és ezáltal a reális szakmai identitásunkban. Ha mi jó példával járunk elöl, akkor sokkal könnyebb lesz a szülőnek is saját magát és a gyerekét valóságosabban látni, és eszerint alakítania az életét.
Szerinted tartani kell attól, hogy az autista gyereket nevelő családok környezete (tágabb család és barátok) megnehezítené a szülők életét?
Nem vagyok ilyen borúlátó. Egyáltalán nem biztos, hogy a szülő elszigetelődéséről van szó akkor, amikor nem a hangosabb játszótérre viszi a gyerekét játszani, hanem mondjuk az erdőbe. Inkább arról van szó, hogy a szülő a gyerekére hangoltan és a családi jóllétük érdekében cselekedett. Ott lehet nagy szerepünk, hogy a diagnózis ne bélyeg, hanem útlevél legyen a család számára, ezt Simó Judit szokta mondani (gyerekpszichiáter – szerk.). Egy új és másik életprogram.
Igen, ehhez egy családnak át kell gondolnia az életének minden területét, és finoman hangolnia, de ez nem kell, hogy feltétlenül izolálódást jelentsen. Összességében elérhetőbbé tenni, hogy a család egyre énazonosabban tudjon élni. Itt sem beszélhetünk egységes „receptről”, hiszen mindenkinek mást jelent a kimondott szó, ezt kell körüljárni. Ha jól meg tudjuk fogalmazni, hogy milyen típusú szükséglete lehet a gyereküknek, miként tudják tovább élni az életüket, akkor azt gondolom, hogy ők is meg tudnak könnyebbülni. Ezek után lehet arról is beszélni persze, hogy a nagymamáknak mit mondunk, vagy a szomszédnak mit jelzünk minderről.
Barry Prizant (PhD., egyik ismert autizmussal foglalkozó szakember –szerk.) mondja, hogy a családnak jogában áll döntenie arról, hogy kinek, mikor és mit mond a neurodivergens gyerekéről. A gyerekekkel is beszélünk erről, hogy ők hogyan képviseljék magukat, és mit mondjanak a nehézségeikről. Minden esetben átgondoltan kommunikáljunk a környezet fele úgy, hogy az segítse a helyzetet.
Valahogyan az a gondolat váljon erőssé a családok identitásában, hogy a „JÓL-LÉT nem a problémák relativizálása, hanem az erősségek tudatosítása (Martin Seligman)”.
Udvarnoky Zsófi
